мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Мероприятия

IMG_5096

Мы очень хотим, чтобы дети как можно меньше сидели дома, чтобы родители общались между собой, и в жизни было как можно больше ярких и интересных событий. Поэтому мы все время придумываем разные поводы, чтобы собраться вместе и хорошо провести время. Если вы хотите принять участие в том или ином мероприятии, пожалуйста, сообщите об этом координатору помощи вашей семье от Детского хосписа. Количество мест и условия участия бывают ограничены, мы заранее просим прощения, что не всегда можем всюду позвать всех. Но для нас важно знать ваши пожелания, чтобы было на что ориентироваться при организации следующих мероприятий.

Ежемесячные мероприятия:

  • Клуб мам
    Один или два раза в месяц в Детском хосписе проходят встречи для мам. Маме очень нужны силы, чтобы заботится обо всех, важно выделить время только для себя, но часто такой возможности у мамы просто нет. Мы стараемся порадовать мам. Организовать для них что-то интересное. Бывают танцы, поездки в аквапарк, в театр, мастер-классы, дни красоты, всегда есть возможность пообщаться друг с другом и с психологом, поделиться своими мыслями, найти поддержку, набраться сил. Вы можете посмотреть, как прошли предыдущие встречи: декабрь 2016февраль 2017март 2017, апрель 2017, май 2017. 
  • Клуб пап
    Папе приходится все время быть сильным: на работе, дома, везде. Только где же взять столько сил? У мужчин меньше возможностей поговорить о болезни ребёнка, озвучить свои мысли и тревоги. В клубе пап собираются те, кто может понять и поддержать. А мы стараемся сделать встречи увлекательными, чтобы папы забыли хотя бы на пару часов обо всех бедах и проблемах — это даст им силы жить дальше. Последние встречи пап были в столярной мастерской, в боулинге и на картинге. Вы можете посмотреть, как прошли предыдущие встречи: февраль 2017  март 2017, апрель 2017. 
  • Психологическая группа для пациентов-подростков
    Миопатия Дюшенна и СМА 2 типа — это заболевания, при которых все мышцы постепенно слабеют. Болезнь все время прогрессирует. Дети с этими диагнозами не могут ходить, им трудно двигаться, держать что-то тяжелое в руках, при этом они все понимают, общаются, учатся, мечтают.
    Мы думаем, что и ребятам, и их родителям часто бывает нужна поддержка психологов.
    Как они справляются с болезнью? Что думают, чувствуют? Как им помочь не бояться, не злиться, не стесняться, радоваться и общаться?
    Наши психологи организовали для семей специальную группу поддержки, точнее две параллельные группы — одну для детей, другую для родителей.
    А еще детям важно просто пообщаться друг с другом и погонять вместе на колясках. Вы можете посмотреть, как прошли предыдущие встречи: январь 2017, февраль 2017,  март 2017, апрель 2017. 
  • Психологическая группа для родителей
    При групповой терапии, в отличие от индивидуальных консультаций, очень важна поддержка других участников, групповая поддержка. Часто бывает, что у разных участников похожие или даже одинаковые сложности и, обнаружив это, родители чувствуют себя не так одиноко со своими проблемами. Они делятся опытом друг с другом и во время общения находятся ответы на вопросы или варианты решения. Встречи проводят психологи Детского хосписа. Март 2017, февраль 2017, январь 2017.
  • Старшая Фольклорная группа
    Фольклорный клуб — это развивающее занятие для пациентов Детского хосписа, главная идея которого создать площадку общения для детей и родителей. Это время и место для маленьких радостей: покачаться в покрывале, поиграть на музыкальных инструментах, покопаться в фасоли или просто поспать рядом с другими детьми. Мы считаем, что структурированные групповые занятия, с понятной и повторяющейся последовательностью игр, помогают ребенку понять, что происходит вокруг, дают возможность включиться в игру, вступить в контакт с окружающими людьми, сделать собственный, хотя бы маленький, выбор и высказать свое мнение. Родители могут участвовать в занятии, а могут пообщаться с другими родителями в родительской группе. С братьями и сестрами в это время играют аниматоры. Вы можете посмотреть, как прошли предыдущие фольклорные клубы: январь 2017февраль 2017март 2017май 2017, июнь 2017.
  • Фольклорная группа для малышей
    Для малышей – дети до 4 лет — мы проводим отдельные группы. Занятия проходят почти так же, как для ребят постарше, но группы меньше и иногда бывают почти индивидуальные занятия. Для малышей бывает важно остановиться на какой-то понравившейся игре, больше повторений, больше тактильных ощущений. Вы можете посмотреть, как прошли предыдущие фольклорные группы: февраль 2017,  март 2017апрель 2017, май 2017, июнь 2017.
     
  • Бассейн
    Как-то во время летнего лагеря мы организовали для детей посещение бассейна и поняли, что теперь бассейн должен стать регулярными для Детского хосписа. Для наших детей каждое движение дается с большим трудом, но в воде возможностей гораздо больше, и это настоящая свобода. Вы можете посмотреть, как мы посещали бассейн: январь 2017февраль 2017март 2017апрель 2017, май 2017, июнь 2017.
     
  • Театры и музеи для детей
    Подопечные дети Детского хосписа много времени проводят дома. Мы очень хотим, чтобы их жизнь была полной и интересной, чтобы они как все дети всюду ездили, узнавали новое, радовались и общались. Несколько раз в месяц мы проводим для детей и их семей интересные экскурсии, организуем спектакли, поездки на природу и др. Вы можете посмотреть, как проходят мероприятия Детского хосписа: Экскурсия в исторический музей, Спектакль «Финудус переезжает», «Белоснежка и семь гномов», Пикник-барбекю, Экскурсия на фабрику мороженого, Экскурсия в музей Техники Вадима Задорожного, Экскурсия в планетарий, Экскурсия и концерт в Храме Христа Спасителя,  Экскурсия на Останкинскую телебашнюСпектакль «Алладин»Geek Пикник
     
  • Группа для сиблингов старшая
    Для братьев и сестер наших подопечных детей очень важно иметь возможность поговорить о том, как трудно, когда кто-то очень любимый и родной серьезно болеет. Детям, как и взрослым, нужно научиться с этим жить, справляться с чувствами, находить радость в общении с братом или сестрой. Психологи очень внимательно работают с ребятами. Вы можете посмотреть, как проходят встречи сиблингов: ноябрь 2016начало декабря 2016конец декабря 2016.
     
  •  Группа для сиблингов младшая
    У братьев и сестер подопечных детей Детского хосписа есть возможность обсудить важные вопросы с психологами и друзьями. Произнести вслух то, что мучает, почувствовать, что их понимают и поддерживают. На встречах ребята много двигаются, играют и рисуют – психологи используют самые разные техники, всегда новые и интересные. Вы можете посмотреть, как проходят встречи сибилянтов: январь 2017февраль 2017, март 2017, апрель 2017, май 2017.
     
  •  Клуб для бабушек и дедушек
    В некоторых семьях бабушки и дедушки принимают активное участие в жизни наших подопечных детей. Только вот на плечи бабушек и дедушек ложится двойной груз. С одной стороны они очень переживают за ребенка, который болен, за своего внука, но кроме этого он волнуются за своего собственного ребенка — за родителя. Наши психологи стараются услышать бабушек и дедушек, поддержать их, кроме того бабушки и дедушки общаются друг с другом – это тоже очень важный опыт. Вы можете посмотреть, как проходят встречи бабушек и дедушек: апрель 2016, октябрь 2016,  январь 2017.
     
  •  Семинар по телесной практике
    Семинар проходит раз в месяц для всех желающих — родителей, сиблингов, сотрудников. Во время занятий практикуют внимание к своему телу – это дает возможность расслабиться, отдохнуть, справится с физическим дискомфортом. Март 2017.
     
  •  Правовой семинар
    Социальный отдел Детского хосписа регулярно проводит семинары для родителей наших подопечных детей.

    Родители тяжелобольных детей приходится постоянно взаимодействовать с поликлиниками, врачами, больницами. Это трудно. Не все родители знают, какие у них есть права. Кто-то может не знать, как лучше и где проходить обследования, что им положено по страховому полису.
    Социальные работники Детского хосписа помогают разобраться в этих вопросах, рассказывают о том, как получить через поликлинику оборудование, медицинские расходные материалы, питание, льготные рецепты, как получить обезболивание и многое другое. Декабрь 2016Февраль 2017. 
  •  Литургия
    Детская литургия — это совместная молитва семей и сотрудников Детского хосписа. Как правило, литургия проходит в храме святой Троицы в Хохловском переулке, и проводит ее настоятель храма о.Алексей Уминский. После литургии совместное чаепитие, беседа со священником и игры с детьми. Вы можете посмотреть, как прошли предыдущие Детские литургии: февраль 2017март 2017, апрель 2017, май 2017, июнь 2017

Ежегодные мероприятия:

  • Лагерь
    Лагерь детского хосписа — это возможность прожить неделю вместе — общаться, играть, дружить, вести задушевные беседы, плавать в бассейне и гулять. Грустно все время сидеть дома, но выбраться на отдых с больным ребенком очень сложно: нужно многое продумать и взять с собой целый грузовик. Мы решили проводить лагеря Детского хосписа в комфортных отелях, куда семьи в полном составе могут выбраться на неделю. Это отдых для всей семьи и возможность для ребенка научиться чему-то новому. Вы можете посмотреть как прошли предыдущие лагеря Детского хосписа: зимний лагерь 2016летний лагерь 2016лагерь СМА 2016, январь 2017, апрель 2017, май 2017, июнь 2017. 
  • Правовая конференция.
    Наше государство гарантирует многое детям, нуждающимся в паллиативной помощи и их семьям: доступ к образованию, медицинское и социальное обеспечение. Однако родителям часто приходится сталкиваться с ситуацией, когда реализация прав и получение гарантированной законом помощи оказывается непростым делом. Детский хоспис совместно с Фондом помощи «Вера» раз в год проводит конференцию по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи в Москве и Московской области. На этих конференциях родители могут поделиться своим опытом, задать вопросы чиновникам, обозначить имеющиеся проблемы и вместе придумать пути их решения. Вы можете посмотреть как прошла предыдущая Правовая конференция: 2015 год, 2017 год.

Для родителей, чьи дети ушли под опекой хосписа:

  • День памяти
    Раз в год родители, сотрудники и волонтеры Детского хосписа собираются вместе, чтобы вспомнить наших любимых детей. Это очень важный день, к которому мы долго и тщательно готовимся. После того как ребенок умирает, родителям практически не с кем разделить печаль. И она живет внутри, огромная, но тихая. На дне памяти мы вспоминаем каждого, смотрим фотографии, рассказываем истории, зажигаем свечи. Детей невозможно забыть. И мы горюем о них. Мы любим их. На день памяти съезжаются родители из разных городов, со всей страны. Мы хотим быть рядом с друг с другом в этот день. Хотим, чтобы родители знали, сколько людей любят и любили, сколько людей всегда будут помнить об их детях. Дети оставили нам столько добрых, нежных и светлых воспоминаний – и этими воспоминаниями так важно делиться. Вы можете посмотреть, как прошел предыдущий Дни памяти: 2016 год, 2017 год
  •  Выездные встречи
    Потеря ребенка – это самая тяжелая утрата в жизни. Горе не начинается с потери, оно начинается со слов о смерти. Горе длится годами, и нет никакой возможности жить с ним. Чаще всего мы стараемся не думать, заполнять утрату бытовыми вещами, суетой. Со смертью ребенка все становится пустым: невозможно обнять и поцеловать, погладить, поддержать на руках, сказать добрые слова. Начинается пустота и боль, вдруг перестаешь быть родителем. Только чувствуется боль потери, бессмысленность и беспомощность перед смертью. Но любое горе имеет начало, свою продолжительность и может закончиться, если в это поверить. Если поверить, что жизнь — это великий Дар. О смерти ребенка не принято говорить. Мы боимся реакции окружающих, боимся их слов поддержки или пустоты присутствия. Но в кругу таких же родителей можно поделиться своей болью, получить поддержку, научиться справляться и продолжать жить, выстраивать свою жизнь с потерей. Поделившись с другими, горе становиться меньше. Психологи Десткого хосписа вместе с родителями, потерявшими детей, проводят несколько дней в загородном отеле, где стараются вместе пережить боль, страхи и беспомощность. Родители делятся опытом переживания, опытом жить обычной жизнью.

    Родители говорят о том, что если делиться переживаниями, говорить о них вслух, то становится легче. Говорят, что для них важно вместе вспоминать яркие, смешные моменты жизни с ребёнком. Февраль 2017.