мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Мероприятия

IMG_5096

Мы очень хотим, чтобы дети как можно меньше сидели дома, чтобы родители общались между собой, и в жизни было как можно больше ярких и интересных событий. Поэтому мы все время придумываем разные поводы, чтобы собраться вместе и хорошо провести время. Если вы хотите принять участие в том или ином мероприятии, пожалуйста, сообщите об этом координатору помощи вашей семье от Детского хосписа. Количество мест и условия участия бывают ограничены, мы заранее просим прощения, что не всегда можем всюду позвать всех. Но для нас важно знать ваши пожелания, чтобы было на что ориентироваться при организации следующих мероприятий.

За анонсами событий можно следить в разделе Объявления.

Ежемесячные мероприятия:

  • Фольклорный клуб. Фольклорный клуб —  это развивающее занятие для пациентов Детского хосписа, главная идея которого создать площадку общения для детей, их братьев, сестер и родителей. Это время и место для маленьких радостей: покачаться в покрывале, поиграть на музыкальных инструментах, покопаться в фасоли или просто поспать рядом с другими детьми. Мы считаем, что структурированные групповые занятия, с понятной и повторяющейся последовательностью игр, помогают ребенку понять, что происходит вокруг, дают возможность включиться в игру, вступить в контакт с окружающими людьми, сделать собственный, хотя бы маленький, выбор и высказать свое мнение. Родители могут участвовать  в занятии, а могут пообщаться с другими родителями в родительской группе. С братьями и сестрами в это время играют аниматоры. Центр фольклорного клуба — это совместная трапеза, на которую каждый приносит что-нибудь вкусное. Вы можете посмотреть, как прошли предыдущие фольклорные клубы: сентябрь 2015.
  • Детская литургия. Детская литургия — это совместная молитва семей и сотрудников Детского хосписа. Как правило, литургия проходит в храме святой Троицы в Хохловском переулке, и проводит ее настоятель храма о.Алексей Уминский. После литургии совместное чаепитие, беседа со священником и игры с детьми. Вы можете посмотреть, как прошли предыдущие Детские литургии: август 2015, сентябрь 2015.
  • Клуб для братьев и сестер. Когда тяжело болеет ребенок, все внимание, вся любовь в семье достаются ему. Братья и сестры часто очень страдают — кто-то мучается от чувства вины, кто-то злится, кто-то не знает, как вести себя по отношению к больному ребенку, почти у всех проблемы в школе, в отношениях со сверстниками. Для Детского хосписа проблемы братьев и сестер также важны, как проблемы пациентов. Мы стараемся проводить встречи, на которых братья и сестры могут поделиться своими проблемами, найти новых друзей и увидеть свою особую, очень важную роль в семье с тяжелобольным ребенком. Вы можете посмотреть, как прошли предыдущие клубы для братьев и сестер: август 2015, октябрь 2015.
  • Родительский клуб. Красивая, здоровая и счастливая мама — это зачастую залог хорошего самочувствия и настроения для наших пациентов. Дети смотрят на маму и, если видят слезы, понимают, что все плохо. А когда видят улыбку — это дает им силы жить дальше. Детский хоспис старается создать пространство для общения родителей между собой, ведь только родители тяжелобольных детей могут понять друг друга как никто другой. Бывает, что родительский клуб — это встреча в кафе, бывает — занятие йогой. Но главное — это возможность собраться вместе, поделиться новостями и обсудить важные для всех проблемы. Вы можете посмотреть, как прошли предыдущие родительские клубы: сентябрь 2015, октябрь 2015.
  • Прогулки. Нам кажется, что очень здорово собираться всем вместе и выбираться в разные прекрасные места — в пожарную часть, яхт-клуб, на рыбалку, в большое плавание на корабле или на концерт. Вместе выходить в свет совсем нестрашно, а наоборот весело. Мы будем рады самым необычным идеям и предложениям. Вы можете посмотреть, как прошли предыдущие прогулки Детского хосписа: сентябрь 2015 яхт-клуб; сентябрь 2015 пожарная часть.
  • Бассейн. Как-то во время летнего лагеря мы устроили для детей заплыв в бассейне и поняли, что теперь эти занятия должны стать регулярными для Детского хосписа. Для наших детей каждое движение дается с большим трудом, но в воде возможностей гораздо больше, и это настоящая свобода. Вы можете посмотреть, как прошли предыдущие заплывы Детского хосписа: октябрь 2015.

Ежегодные мероприятия:

  • Лагерь. Лагерь детского хосписа — это возможность прожить неделю вместе — общаться, играть, дружить, вести задушевные беседы, плавать в бассейне и кататься на велосипеде. Летом грустно сидеть дома, но как же сложно выбраться  за город с больным ребенком: нужно многое продумать  и взять с собой целый грузовик. Мы решили организовать летний лагерь Детского хосписа в комфортном доме отдыха в Подмосковье, куда семьи в полном составе могут выбраться на неделю. Это отдых для всей семьи и возможность для ребенка научиться чему-то новому. Вы можете посмотреть как прошли предыдущие лагеря Детского хосписа: лето 2015, осень 2015.
  • Правовая конференция. Наше государство гарантирует многое детям, нуждающимся в паллиативной помощи и их семьям: доступ к образованию, медицинское и социальное обеспечение. Однако родителям часто приходится сталкиваться с ситуацией, когда реализация прав и получение гарантированной законом помощи оказывается непростым делом. Детский хоспис совместно с Фондом помощи «Вера» раз в год проводит конференцию по вопросам социально-правовой поддержки семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи в Москве и Московской области. На этих конференциях родители могут поделиться своим опытом, задать вопросы чиновникам, обозначить имеющиеся проблемы и вместе придумать пути их решения. Многое изменилось после нашей первой Конференции в апреле 2015 года.

Для родителей, чьи дети ушли под опекой хосписа:

  • Психотерапевтическая группа. Мы открыли группу поддержки для родителей, переживших утрату ребенка. Группа проходит по субботам раз в месяц во второй половине дня с 16 до 20.00 в районе метро Чистые Пруды под руководством психолога Детского хосписа Алены Кизино. Потеря ребенка – это самая тяжелая утрата в жизни.  Горе не начинается с потери, оно начинается со слов о смерти. Горе длится годами, и нет никакой возможности жить с ним. Чаще всего мы стараемся не думать, заполнять утрату бытовыми вещами, суетой.  Со смертью ребенка все становится пустым: невозможно обнять и поцеловать, погладить, поддержать на руках, сказать добрые слова. Начинается пустота и боль, вдруг перестаешь быть родителем. Только  чувствуется боль потери, бессмысленность и беспомощность перед смертью. Но любое горе имеет начало, свою продолжительность и может закончиться, если в это поверить. Если поверить, что жизнь — это великий Дар. О смерти ребенка не принято говорить. Мы боимся реакции окружающих, боимся их слов поддержки или пустоты присутствия. Но в кругу таких же родителей можно  поделиться своей болью, получить поддержку,  научиться справляться и  продолжать жить, выстраивать свою жизнь с потерей. Поделившись с другими, горе становиться меньше. В группе мы постараемся вместе пережить боль, свои страхи и беспомощность. Шаг за шагом, встреча за встречей, мы поделимся опытом переживания, опытом жить обычной жизнью.
  • День памяти. Раз в год родители, сотрудники и волонтеры Детского хосписа собираются вместе, чтобы вспомнить наших любимых детей. Это очень важный день, к которому мы долго и тщательно готовимся. После того как ребенок умирает, родителям практически не с кем разделить печаль. И она живет внутри, огромная, но тихая. На дне памяти мы вспоминаем каждого, смотрим фотографии, рассказываем истории, зажигаем свечи. Детей невозможно забыть. И мы горюем о них. Мы любим их. На день памяти съезжаются родители из разных городов, со всей страны. Мы хотим быть рядом с друг с другом в этот день. Хотим, чтобы родители знали, сколько людей любят и любили, сколько людей всегда будут помнить об их детях. Дети оставили нам столько добрых, нежных и светлых воспоминаний – и этими воспоминаниями так важно делиться. Вы можете посмотреть, как прошли предыдущие Дни памяти: День памяти 2015.