мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Чайкина Зоя

2 года

У Зои редкое генетическое заболевание, ахондроплазия – болезнь, которая приводит к карликовости за счет недоразвития длинных костей. Если бы Зоя родилась в Америке или Европе, ее врач открыл бы протокол ведения детей с ахондроплазией, прочитал бы, что в 5-10% случаев встречается стеноз позвоночного канала, который необходимо оперировать как можно раньше. Если бы Зоя родилась в США или Европе, она бы сейчас ходила в обычный детский садик и ничем не отличалась от других детей, кроме коротких рук и ног. Но Зоя родилась в России, где нет протокола ведения детей с ахондроплазией. Зое не сделали МРТ, не обнаружили стеноза позвоночного канала, не направили на операцию. Когда Зоя начала расти, затылочная кость пережала спинномозговой канал, и в 11 месяцев у Зои произошла остановка дыхания.

В реанимации Зоя провела целых полтора года. Родители надеялись, что со временем врачи снизят параметры вентиляции, научат ее дышать самой. Но время идет, она по-прежнему зависима от аппарата ИВЛ. Она растет и развивается, мама читает ей книжки, Зоя реагирует. Когда мама читает «Не ешь меня, серый волк», Зоя причмокивает и качает головой «нет-нет». 

Зоиной сестре Маше 5 лет. Она каждый день смотрела Зоины фото и видео из реанимации и они говорили друг с другом по телефону. Маша спрашивала «Зоя, как мишка делает?». И Зоя начинала рычать в телефон.  Маша очень скучала.

Благодаря вашей помощи, удалось собрать деньги, купить для Зои аппарат ИВЛ и все расходные материалы на первое время и 1 марта 2017 года Зоя приехала домой, к семье.

Мама говорит:  «Навряд ли найдутся слова, чтобы выразить благодарность всем вам за то, что это, наконец, произошло, и ту по-настоящему выстраданную радость, которую испытывает вся наша семья. Что может быть естественнее того, что ребенок живет дома со своими родителями … даже если этот ребенок нуждается в респираторной поддержке и имеет физические ограничения?
Теперь мы дома, и можно смеяться от души всей семьей вместе с Зоей, можно петь, танцевать и прыгать, пускать мыльные пузыри, вместе есть, слушать музыку, рисовать и видеть, как она всему удивляется и радуется, как она с восторгом заново открывает для себя когда-то потерянные, простые вещи. Спасибо за то, что с вашей огромной помощью в нашем доме теперь светит маяк!»

 

Помочь ребенку
Просто для того, чтобы жить
Зое постоянно нужны сменные детали для аппарата вентиляции легких и другие расходные материалы, специальное питание, нужна помощь врачей, медсестер и нянь Детского хосписа. Это около 40 тысяч рублей в месяц. Мы можем надеяться только на вашу помощь!