мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Распопов Федя

«Дом с маяком» помогает не только семьям, но и медико-социальным учреждениям, в которых находятся дети с неизлечимыми заболеваниями.

В одном таком доме ребенка мы познакомились с Федей. Особенным, тихим и очень трогательным Федей.

В его истории болезни значилось огромное множество разных диагнозов. Он лежал привязанный к кровати, потому что персонал боялся, что он себе навредит. Не потому, что не любили Федю, а потому, что совсем не знали, как правильно за ним ухаживать. Нас попросили помочь и всему научить нянечек.

Приближался Федин день рождения, и мы хотели устроить для него праздник с подарками и воздушными шариками. Помочь поздравить Федю захотела наш друг Таня, которая прочитала о нем в соцсетях.

Увидела его всего раз. И решила, что заберет домой и станет его мамой.

Потом были школа приемных родителей, бумажки, оформления, разрешения.

А еще к Феде приехала чудесный детский хирург Юля Аверьянова и сказала, что Федя не должен быть в Детском хосписе, потому что у него нет всех этих ужасных диагнозов. У Феди синдром Тричера-Коллинза. Это всего-навсего аномалия развития лицевых костей. То есть Федя обычный ребенок с сохранным интеллектом! И если сделать операцию, то Федя сможет сам есть и нормально дышать.

Всего за несколько дней удалось собрать нужную сумму, чтобы оплатить операцию по пластике лица с последующей реабилитацией в израильской клинике. Московские врачи сказали, что не возьмутся, потому что Федя слишком маленький и надо подождать. А у Феди может и не быть этого времени, поэтому делать операцию нужно было срочно. 

И всего за несколько дней с вашей помощью удалось собрать деньги на поездку в Израиль, куда Федя с Таней улетели в октябре. Операция прошла быстро и хорошо. Но совсем от трахеостомы, через которую Федя дышит, избавиться не получилось. Нужно, чтобы Федя подрос, набрал вес, и тогда врачи решат, нужно ли еще хирургическое вмешательство.

Пока врачи его наблюдают, Федя в свойственной ему тихой и спокойной манере начал пить из бутылочки из маминых рук. А это значит, что повторная операция, возможно, вовсе не понадобится.

Федя без дела не сидит, всегда найдет, чем заняться и как обойти любые трудности. Чтобы дети с трахеостомой могли говорить, есть специальные голосовые клапаны. Они небольшие, но Федя крохотный и отказывается надевать такой клапан, потому что он ему мешает. Зато Федя придумал, что можно пальцем заткнуть дырочку в трахеостоме и лепетать, сколько захочется.

Таня говорит, что он болтает без умолку всякую всячину и, чтобы его внимательнее слушали, поворачивает руками ее голову, чтобы непременно глаза в глаза.

У него совсем слабый слух, и эту проблему врачам тоже еще предстоит решить. А пока он, как Бетховен, «слушает» не ушами, а головой: например, берет в руки шуршащую бумажку, прислоняет ее к щеке и перебирает пальцами так, чтобы передавалась вибрация. А вечерами прижимается к груди мамы, и слушает сказки и песенки.

 

Помочь ребенку
Наблюдение реаниматолога и педиатра
У Феди трахеостома и гастростома. Мы производим их замены, контролируем состояние ребенка и все его улучшения