мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Григор Дарбинян

Нет года

В реанимации маме сказали: «Прогнозов нет». То есть Григор скоро умрет. У ребенка обнаружили спинальную мышечную атрофию, неизлечимое генетическое заболевание. Подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Как жить дальше? Мама Григора совсем не могла думать о будущем. Она просто приходила раз в день в реанимацию, стояла час-два рядом с кроваткой и уходила — потому что так положено в отделении. Григор плакал. Как можно было жить в ситуации, когда тебе врач говорит, что ребенок скоро умрет? Начинаешь просто ждать. И ни о чем не можешь думать, только плакать.

Дома Григора ждала трехлетняя сестренка Лаура. Она первая заметила, что с братиком что-то не так и спросила, почему он не дрыгает ножками и ручками? Родители ответили, что он еще очень маленький. А потом оказалось, что у него эта болезнь, при которой атрофируются все мышцы, и ребенок лежит обездвиженный. Первый месяц Лаура очень ревновала маму к брату и говорила зло: «Я не хочу, чтобы ты к нему подходила». Как-то на площадке Лаура встретила девочку с ДЦП, очень испугалась и перед сном сказала маме: «Мама, мне очень не понравилась та девочка, мне страшно». С Лаурой начались проблемы, мама даже водила ее к психологу.

В 1,5 месяца Григор снова оказался в реанимации. На соседней койке лежал мальчик с таким же диагнозом, он в реанимации уже 5 лет, это очень страшно выглядит, таким даже не включают уже мультики, он просто лежал и смотрел в потолок. Врач спросил у мамы Григора: «Какие у вас планы, вы забираете ребенка домой или оставляете в реанимации?». У мамы, по правде сказать, не было никаких планов, были только слезы. Она представила себе, что будет с Григором через 5 лет, что будет с Лаурой, когда с ней в одной комнате окажется больной ребенок, как она будет на все это смотреть, если она так испугалась ребенка с ДЦП на детской площадке? Насколько серьезной окажется для нее психологическая травма?

После слов врача о том, что Григор скоро умрет, мама пыталась сделать так, чтобы Лаура забыла брата. Не упоминала даже его имя дома. Ждала, что Лаура забудет. Но она все не забывала. Маме казалось, что врачи в больнице постоянно обвиняют ее, даже когда они просто говорили «малыш требует маминого внимания», «его глазки так и ищут маму», от каждой такой фразы мама потом плакала и чувствовала себя виноватой.

В больнице дали телефон психолога Детского хосписа. Мама позвонила. А та почему-то не стала уговаривать забрать Григора домой, ничего не советовала. Она просто разложила черную тучу по полочкам. Кто больше боится болезни Григора: трехлетняя Лаура или все-таки родители? Кто не может принять эту ситуацию? Будет ли для Лауры травма, если ее родители научатся спокойно воспринимать происходящее?

Детский хоспис организовал для родителей Григора два похода в семьи, где живут дети на ИВЛ. И где есть еще братья и сестры. Родители ездили вместе с Лаурой. Она постояла рядом с кроватью ребенка на аппарате ИВЛ и не придала никакого значения всем этим трубкам и приборам. После этого мама решилась поговорить с Лаурой про Григора. Сказала, что ее братик болеет, что у него трубочки, без которых он не может. Показала в телефоне видео Григора и его аппарат ИВЛ. Лаура сказала, глядя в телефон: «Я соскучилась по тебе». А потом сказала маме: «Мам, я не хочу, чтобы он болел».

В общем, родители решились забрать Григора из больницы домой вместе с аппаратом ИВЛ. Для Лауры лучше братик на ИВЛ, чем жить без брата. Да, Лаура спрашивает у мамы: «Мама, когда он будет ходить, чтобы мы гуляли с ним за ручку?». Да, маме придется разочаровать ее. Но жить без Григора они больше не могут.

Комплект оборудования для Григора Дарбиняна стоил 1,5 миллиона рублей. Под Новый год 2017 Григор оказался дома.

Помочь ребенку