мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Понятская Настя

12 лет

Врачи подозревали у Насти два самых страшных генетических заболевания одновременно.  На оплату генетических тестов пришлось брать кредит. В тот момент мама Насти уже не могла работать — муж-байкер после аварии, ребёнок в инвалидном кресле без диагноза. Жили, да и сейчас живут, на Настину пенсию по инвалидности и на мамину пенсию по уходу за ребёнком-инвалидом, в общей сложности на 29 тысяч рублей в месяц.

Диагноз узнали — очень редкая форма спинальной мышечной атрофии, постепенное умирание всех мышц тела. Лечения нет. Вскоре Насте уже была нужна функциональная кровать. Мама попросила кровать от государства и получила ответ от Департамента социальной защиты, что детей кроватями от государства не обеспечивают, только инвалидов ВОВ. Взяли второй кредит, чтобы погасить первый и купить Насте функциональную кровать. Этот кредит выплачивают до сих пор.

У Насти очень слабые мышцы. Настя дышит через трахеостому. Быстро от всего устаёт. Например, яблоко. Настя не может его укусить, приходится тереть на терке. Настя хочет гулять, выйдет сама из подъезда, пройдёт до детской площадки и больше идти уже не может, сил нет. Первое инвалидное кресло у нее появилось в 7 лет. Настя тогда могла сама пройти максимум 100 метров и потом просилась к маме на руки. Про коляску она говорила: «Я не сяду, на меня все смотрят».  И: «Лучше я буду сидеть все время дома, чем на улицу в коляске».  Мама носила Настю на руках, таскала мужа после аварии, пока не сорвала спину. Ее увозили по скорой, Настя плакала, потом был месяц в больнице, 3 операции и металлоконструкция для фиксации позвоночника. После того как мама вернулась, Настя сказала: «Я буду ездить на коляске. Только, мама, не надо больше в больницу».

Как-то Насте стало интересно, что это такое — хоспис. Она открыла интернет и там начиталась… Пришла к маме и спросила: «Мамочка, я же не умру?». Мама показала Насте сайт Детского хосписа «Дом с маяком», где было написано: «Хоспис — это про жизнь, а не про смерть». Теперь, когда у Настиной мамы спрашивают: «Вы в хосписе, это значит что у вас уже все плохо?». Настина мама отвечает: «Нет, это значит, что у нас теперь все хорошо. Мы больше не одни. У нас есть поддержка».

Помочь ребенку
Просто для того, чтобы жить
Насте постоянно нужны сменные детали для аппарата вентиляции легких, катетеры, фильтры, датчики и другие расходные материалы, медикаменты, необходима помощь специалистов Детского хосписа. Это около 50 тысяч рублей в месяц. Мы можем надеяться только на вашу регулярную помощь!