мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Смирнова Маша

14333680_1248478718537231_6602040873542452106_n

1 год

Маше скоро будет год, но она не держит голову, не может сидеть сама. Постепенно все мышцы тела слабеют. Маша все понимает, как обычный ребёнок, много улыбается и строит глазки. Когда она родилась, врач сразу сказал родителям: «У вашей дочки  спинальная мышечная атрофия (СМА), генетическое заболевание. Дети, у которых появились симптомы СМА в первые полгода жизни, не доживают до 2 лет. Это не лечится».

Маше совсем сложно дышать, она сама не может покашлять. В больницу ехать смысла нет — Машу нельзя вылечить, а опыта помощи детям с таким редким диагнозом у врачей все равно нет.

Машина мама написала нам в Москву: «Здравствуйте. Меня зовут Юля, я мама Маши Смирновой, ей 9 месяцев. Вчера пришли результаты анализов. У меня много вопросов, связанных с заболеванием. Очень прошу помочь, направить нас. Мы живем в Екатеринбурге. Я не знаю, есть ли подобный хоспис у нас? Нам нужна объективная оценка Машиного состояния и рекомендации по поддержке ее здоровья с учетом нашего диагноза. Она не держит голову, не сидит и не переворачивается. Дышит сама, ест тоже, но уже начинает скапливаться мокрота, и она с трудом откашливается. Пока не поздно, нужна медицинская помощь. Обычные врачи ничего об этом не знают. Очень прошу нам хотя бы подсказать, с чего начать!!!»

В Екатеринбурге не оказалось детского хосписа, Детский хоспис “Дом с маяком” взял Машу под опеку.

11 февраля 2017 года Маша умерла.
Незадолго до этого  мы первый раз сидели перед скайпом знакомились, смотрели как Маша игрушку в руке держит. Маша приезжала в СМА лагерь, мы сидели в ресторане, Маша теребила цветочек в руках и улыбалась. И одновременно столько всего в это короткое время уместилось, столько человек вокруг Маши объединились, и так многих Маша изменила просто своей жизнью — и местную паллиативную службу в Екатеринбурге, и местный фонд. 

Не верится, что Маша правда вот так неожиданно умерла. 
Спасибо огромное всем, кто помогал. Многие из вас собирали деньги на откашливатель и прочее оборудование, помогали с оказией Москва-Екатеринбург.
Спасибо.

 
Помочь ребенку