мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Хрулева Василиса

3 года

У Василисы синдром Лея. Это генетическое заболевание, с которым дети не становятся взрослыми. С каждым годом у девочки постепенно отказывают мышцы.

— Перестаём кушать со временем, сейчас кушаем. Перестаём дышать. Поэтому нужно ставить гастростомы, трахеостомы, — рассказывает мать Василисы.

К настоящему моменту ребёнок утратил все свои приобретённые навыки: сидеть, ползать, переворачиваться, держать голову сама она больше не может.

У Васи были проблемы с весом и постоянная рвота. Вес упал с восьми с половиной килограммов в шесть месяцев до семи килограммов в два года. В течение трёх месяцев ребенка ежедневно тошнило. Сейчас остались срыгивания, но рвота прекратились. На данный момент девочка «в стабильном состоянии», как говорят врачи.

— Как только приступы начинаются, я её хватаю, еду в ближайшую больницу. Там нам отказать вроде как не имеют права. Но потом каждый раз врач выходит и говорит: «Вы к нам больше не приезжайте», — рассказывает мать Василисы о том, как устроена поддержка детей с таким синдромом в государственных больницах.

У нас Василиса получает специальное питание, с которым вес набирается, а самочувствие улучшается. Девочка ездит в лагеря Детского хосписа, постоянно занимается с игровым терапевтом. У ребенка есть настоящее счастливое детство, а не только болезнь и её тяжелые симптомы.

Помочь ребенку
Постоянно нужна ваша помощь
Состояние Василисы требует постоянного наблюдения врачей, медсестер и других специалистов Детского хосписа, нужны расходные материалы - на все это необходимо около 8 тысяч рублей каждый месяц. Надеемся на вашу помощь!