мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Артем в школе

Обычное утро в школе №1 города Дубна. Первоклассники достают из портфелей тетрадки и учебники, девочки хихикают, мальчики дурачатся и толкаются. Звенит звонок, в класс входит учитель. Дети быстро замолкают и с грохотом встают. Все, кроме Артема, который сидит за первой партой в инвалидном кресле.
-Доброе утро. Садитесь.

Артему 8 лет, у него врожденная мышечная дистрофия. Он никогда не сможет ходить. Но он ребенок, такой же как все. В этом году он пошел в первый класс наравне со своими сверстниками.

Артем – скорее исключение, чем правило. Под опекой Детского хосписа «Дом с маяком» более 300 детей. По пальцам можно пересчитать, сколько из них ходят в общеобразовательную школу или детский сад. И дело не в том, что дети не могут или не хотят учиться. Но школы почему-то не готовы их учить.

Когда «Дом с маяком» только начинался, мы поехали в Англию, чтобы увидеть, как устроена паллиативная помощь там. Наши координаторы приехали в детский хоспис в будний день, а там тишина, ни одного ребенка. Все в школе. Инвалидное кресло, трахеостома, слабое зрение, аппарат искусственной вентиляции легких в рюкзачке за спиной и трубки – не являются противопоказанием к учебе. Мы убеждены: каждый ребенок вне зависимости от диагноза должен ходить в школу, играть, общаться, учиться. Необучаемых детей нет, но есть дети, которых никто не учит. Мы никогда не узнаем потенциал ребенка, если не будем с ним заниматься и не дадим ему возможность показать свои желания и интересы.

У Артема в школе очень много друзей, особенно среди девчонок. Все они подходят поболтать, стараются помочь, угощают мандаринами и печеньем на переменах. У него есть лучшая подружка – Алиса, они сидят за одной партой.
Маленькая семилетняя девочка с двумя бантами на голове практически никогда не отходит от Темы, всегда держит его за руку или за его специальный стул на колесиках. Алиса помогает ему готовиться к урокам, достает тетради, вытаскивает ручки из пенала.
— Мы с ним друзья. Он очень хороший. Я очень хотела вместе с ним за партой сидеть. И сижу с Первого сентября, — Алиса бросает все ручки, которыми только что рисовала бабочку и бросается обниматься к Артему. – Я так его люблю!

В классе все к Артему относятся хорошо, никто не дразнит, не смеется. Кажется, что даже никто не замечает различий между обычными детьми и мальчиком на специальном стуле. И на уроках для Темы нет никаких поблажек, те же вопросы и задания, столько же времени на их выполнение.

В школу Тема приезжает вместе со страшим братом и мамой Леной. Каждое утро она помогает сыну раздеться, пересаживает его с коляски на стул, закрывает дверь в класс и остается ждать в коридоре. На занятиях она не присутствует, только иногда тихонько заглядывает на переменах.
— Артем от меня слишком зависит во всем. А в школе он может быть более самостоятельным. С одноклассниками он ведет себя совсем иначе, чем дома. И я его смущать буду, если рядом в классе сяду.
Конечно, было страшно отправлять сына в школу! Я так волновалась, боялась. Мне даже кошмарные сны снились. Но в феврале я окончательно решила, что мы пойдем в школу. И стала заниматься этим вопросом.
С самого первого дня в школе все хорошо. Учительница у нас замечательная! А на торжественной линейке Тема давал первый звонок. Так директор придумал. Он очень много для нас сделал. В этой школе ведь даже пандусов не было. Я просто пришла к директору школы, рассказала, что тяжело Тему в школу устроить, а он как-то сразу предложил сюда идти.

Директор школы №1 в Дубне Александр Руденко активно предлагал семьям с детьми с ограниченными возможностями учиться наравне со сверстниками. Но они отказывались по разным причинам. Но, в первую очередь, — из-за страха и неверия в свои силы. Кто-то пошел в специализированную школу для детей с особенностями. Другие предпочли остаться дома.

— Мы не отказываем. Наоборот, приглашаем. Но пока нет спроса, — говорит Александр Руденко, — мы готовы работать и помогать, создать необходимые условия. Но со всем надо работать постепенно. Пока у нас есть Артем. Мы сделали пандус для коляски. Работаем над проектом туалета. И хотим сделать подъемник на второй этаж.

На перемене к парте Артема подбегают одноклассницы. Все с ним болтают, угощают. А потом вместе вывозят его в коридор и шустро катают на стуле. Артем рад. И как только звонит звонок на перемену, сразу кричит: «Кататься! Пойдемте кататься!».
И Артем, и его мама хотят электрокресло, чтобы мальчик был более самостоятельным. Тогда он сам сможет и в столовую поехать, и на стадионе погонять.

— Тема уже большой, — говорит Елена. — Мне тяжело его поднимать, пересаживать. Но дистанционно учиться не хотим. Я сначала думала, что буду Тему в школу водить два-три раза в неделю, но ему здесь так нравится. Он очень хочет учиться. И подруга Алиса у него здесь. Алиса болела и ее пару дней не было в школе, так Тема прямо сник, очень грустил.
Первые дни он не мог привыкнуть к шуму на переменах, говорил: «Мама, купи мне затычки в уши». Все по коридорам носятся, кричат. Но сейчас уже не обращает внимание.
А я очень боялась от него отойти. Сейчас уже легче. Обычно я привожу Артема в класс и сижу в коридоре. Но иногда я и по своим делам могу уйти, Тема здесь под присмотром учительницы. Да и девчонки во всем ему помогают.
Сначала Теме было очень тяжело и писать – неудобно держать ручку, трудно нажимать на нее, чтобы вывести буквы. Но он очень старается, получается медленнее, чем у остальных, но результат того стоит – у Темы один из самых красивых почерков в классе. Пишет двумя руками, когда правая устает, то берет ручку в левую. Тема говорит, что он «левшаправ».

— Тема, ты ждешь каникулы?
— Нееет! Тогда придется сидеть дома! А там делать нечего. Скучно. А здесь можно и кататься, и кричать. В школе весело.

Одно из любимых школьных развлечений — учебная пожарная тревога.
Классный руководитель предупреждает всех, что сейчас будет эвакуация и все должны выйти во двор.
— Ура! Эвакуация! – кричит Тема.
— Артем, а ты знаешь, что такое эвакуация?
— Прогулка?

Все надевают куртки, разбиваются по парам и идут за классным руководителем. Тема в коляске, его везет мама, а рядом идет Алиса. Тут уже и подошли старшеклассники, чтобы помочь.
В школе Артем почти никак не выделяется. Только коляска его выдает. А так он занимается, как и все: отвечает на уроках, участвует в школьных праздниках, выступает на сцене.

А после школы Артем с мамой идут домой – делать уроки, как и все. Но перед этим – обязательный массаж и физическая терапия, чтобы поддерживать мышцы в тонусе, разрабатывать связки и суставы. К тому же это отличный способ наконец отдохнуть, потому что сидеть целый день – это очень утомительно для Артема. Но он это ни на что не променяет.

Невозможно представить восьмилетнего веселого Артема не школьником. А ведь еще год назад вся его жизнь проходила исключительно в кругу семьи. У него не было школьных друзей и любимой Алисы, он не собирал по утрам портфель и не учил стихи.

Вот такой чудесный школьник Артем — любимчик класса. Никто не смотрит на него косо, родители его одноклассников не говорят, что он мешает детям учиться или что ему надо перевестись в специализированную школу или на домашнее обучение. Учителя хвалят его, когда он старается, и делают замечания, если он отвлекается или болтает с Алисой.
Мы хотим, чтобы на примере Артема учителя, директора школ, родители и все-все увидели, что только это и есть норма, что особые дети должны учиться в школах. Но для этого нужно, чтобы взрослые перестали бояться и не закрывали глаза на право каждого ребенка на образование, которое в России пока преимущественно существует только на бумаге.

Помочь прямо сейчас
19 Дек. 2015