мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

ИВЛ для Даниса Якупова

«Нас было двое в палате, Данис и больная раком девочка 15 лет. Ночью у нее началась агония, она умерла на моих глазах. Даниса перевели в другую палату. В палате было 3 семьи. Мы подружились с мамой двухмесячной Сони. Она все пыталась добиться перевода в другую больницу, писала в Минздрав, но не успела. При мне Соня перестала дышать, ее интубировали и подключили к аппарату ИВЛ. Сказали, что через пару дней ИВЛ снимут, но в итоге снимать не стали. Спустя несколько месяцев также ночью Соня умерла. Я сидела, смотрела на это и держала своего Даниса за руку. Медсестры приносили валерьянку. В этом отделении казалось каждую неделю умирали дети. Мы почти не спали по ночам. Эти дети до сих пор у меня перед глазами, это очень страшно…
Данису был годик, когда после операции по удалению катаракты у него остановилось дыхание. Я помню как врачи кричали на все отделение, искали мешок амбу, а потом мы бежали с амбу и ребенком на руках по улице в другой корпус, в реанимацию. Как я сидела под дверями реанимации на лавке, вышел врач — сказал, что Данис на ИВЛ. Потом заведующая отделением со мной долго беседовала. Они ушли, а я все сидела на лавке и не знала, что мне теперь делать, куда деваться. В реанимацию не пускали. Я была наивная и думала, что завтра, наверное, Даниса уже переведут обратно в отделение. В 8 вечера я пошла обратно нашу с Данисом палату. Вижу, что наши вещи уже стоят в стороне, кем-то собраны, на наших местах уже другая мама с ребенком. Я спрашивала у людей вокруг: «А мне куда деваться? Что мне теперь делать?». Врач сказала вот диван, переночуйте здесь, а завтра домой. Я вызвала такси, взяла вещи и поехала домой.
Каждый день в течение 21 дня мы с мужем приезжали к дверям реанимации. Когда-то нас пускали на час, когда-то на 15 минут. На 21 день мы как обычно приехали увидеться с ребенком, заведующая пригласила нас в кабинет. Она сказала, что был консилиум, они посовещались и решили — Данис инкурабельный, нас переводят в паллиативное отделение. Там я смогу постоянно находиться с ребенком, там его подлечат, снимут с аппарата, и мы сможем поехать домой. Заведующая обещала похлопотать, чтобы нам дали хорошее место. Нам нужно было только подписать протокол об инкурабельности. Мы с мужем не знали, что значит слово «инкурабельный» и что такое «паллиативное» отделение, были очень рады, что сможем быть с ребенком 24 часа в сутки в отличие от реанимации, куда нас почти не пускали. Подписали документы и поехали домой.
Буквально через день позвонила заведующая и радостно сказала, что она про все договорилась, Даниса уже везут в паллиативное отделение, чтобы мы завтра приезжали туда с вещами. В первый день в паллиативном отделении медсестра показала, как нужно санировать ребенка, и с тех пор медсестры больше не подходили к нам – считается, что если ребенок лежит с мамой, весь уход осуществляет мама. Я ставила себе ночью будильник каждый час, вставала санировать трахеостому, почти не спала. Оказалось, что в паллиативном отделении нет врача-реаниматолога. Были дежурные реаниматологи на другом этаже, каждый день новая смена. В таком режиме их работы снять ребенка с аппарата было почти невозможно. Я училась реанимационному уходу у сиделок, которые работали с другими детьми. Данису становилось все хуже. 4 месяца у него шла вялотекущая пневмония, усиливались дистонические атаки, однажды он во время приступа откусил себе кусочек языка, и он потом так и болтался у него во рту.
Я не видела своего старшего сына уже больше месяца. 1 сентября Дамир должен был пойти в первый класс. Я решилась тоже нанять сиделку, чтобы на один день уехать из больницы на школьную линейку. Мы живем в Московской области, 2 часа от больницы в один конец и 2 часа обратно. Я успела сходить с сыном на праздник и поехала обратно в больницу. Потом еще раз наняла сиделку и съездила домой повидаться с сыном и мужем. Дамир вцепился мне в руку, рыдал, просил не уходить, запер дверь и спрятал ключ. Я стала нанимать сиделку на 2 дня в неделю и каждые выходные ездила из больницы домой. Дамир считал дни до моего приезда, очень ждал. А я могла думать только о Данисе, как он там без меня.
В какой-то момент я поняла, что значит это паллиативное отделение, поняла, что заниматься лечением моего ребенка здесь никто не будет. Мы с мужем взяли кредит на 1 миллион рублей и оплатили платную госпитализацию в отделение реанимации другой больницы (мы как жители Подмосковья не имели права лечь туда бесплатно). В другой больнице достаточно быстро справились с инфекциями и подобрали лечение от судорог. Данису стало заметно лучше. Спустя 1,5 месяца врач сказал нам, что они сделали все что могли, теперь ребенок в стабильном состоянии и мы можем забрать его домой.
Данис все чувствует: он чувствует мой голос, мои руки, мое присутствие. Он реагирует на мои прикосновения. Дома он будет знать, что мама всегда рядом. И наша жизнь, я надеюсь, как-то успокоится. Последние полгода мы живем каждый сам по себе: я все время в больнице, старший сын до вечера на продленке, муж на работе. Перед сном успеваем только поесть. Каждое утро я еду из Московской области в Москву в реанимацию и не знаю, в каком состоянии я сегодня увижу своего малыша. Лучше мамы все равно никто не будет заботиться о ребенке. Дамир не видел младшего брата уже много месяцев. Иногда он спрашивает меня: «А где Даня? Может, его вообще нет?». Хотя он знает, что я каждый день езжу в больницу, я показываю ему фото…
Я очень прошу всех, кто читает этот текст, помочь Данису вернуться домой. Полный комплект оборудования и расходных материалов для ИВЛ на дому стоит 1 500 000 рублей».

КАК ПОМОЧЬ:
Пожалуйста, указывайте в назначении платежа «Данис»:
— С карты: http://www.childrenshospice.ru/cloudpayments
— PayPal: http://www.childrenshospice.ru/paypal
— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Данис 500» на номер 1200
— Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время.
— Купить оборудование напрямую у поставщиков.
— Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Для связи: 8 (926) 588-20-35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева

Помочь прямо сейчас
15 Фев. 2017