мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

ИВЛ для Зои

Мы ехали в такси. Зоя начала задыхаться, ловила ртом воздух, на дороге пробки. Когда приехал реанимобиль, она уже посинела. Перед входом в реанимацию – железная дверь. Иногда из этой двери кто-то выходит. Первый раз вышли сказали: «Все хорошо, она дышит сама». Через несколько часов: «Она снова на ИВЛ». Реанимация общая, туда свозили и взрослых, и детей. Нам разрешали 2 раза в день — в 8 утра и в 8 вечера — узнать о состоянии ребенка. Мы сидели там на лавке перед железной дверью и не знали, что делать. Врач сказал идти домой. Что нет смысла сидеть здесь ночью, потому что в следующий раз он снова выйдет только в 8 утра. И мы ушли домой. В дом, где уже не было Зои. Только лежали ее игрушки.

У Зои редкое генетическое заболевание, ахондроплазия – болезнь, которая приводит к карликовости за счет недоразвития длинных костей. Если бы Зоя родилась в Америке или Европе, ее врач открыл бы протокол ведения детей с ахондроплазией, прочитал бы, что в 5-10% случаев встречается стеноз позвоночного канала, который необходимо оперировать как можно раньше. Если бы Зоя родилась в США или Европе, она бы сейчас ходила в обычный детский садик и ничем не отличалась от других детей, кроме коротких рук и ног. Но Зоя родилась в России, где нет протокола ведения детей с ахондроплазией. Зое не сделали МРТ, не обнаружили стеноза позвоночного канала, не направили на операцию. Когда Зоя начала расти, затылочная кость пережала спинномозговой канал, и в 11 месяцев у Зои произошла остановка дыхания.

Перед дверью реанимации предбанник, там много людей. Врач выходит в определенный час, называет фамилии. Родственники встают, идут внутрь. Беседа с врачом длится меньше 5 минут, потом они выходят, плачут. Заходят следующие. К Зое нас не пускали. Мы даже не знали с улицы — за какими окнами она лежит. В предбаннике среди прочих висели два объявления. Одно о том, что в случае агрессивного поведения со стороны родителей будет вызван наряд полиции, второе с адресом морга, куда следует обращаться в после смерти ребенка.

Я приносила для Зои грудное молоко, в реанимации его отказывались брать. Часами бродила по территории больницы. Часами сидела в предбаннике. Врачи из реанимации обычно звонят родителям сами только в одном случае – сообщить о смерти. Как-то мы были дома, у меня на мобильном телефоне высветился звонок с номером реанимации. Первое, что мне сказали: «Не пугайтесь. Мы с хорошей новостью». Оказалось, что Зоя впервые на несколько секунд сфокусировала взгляд. Это означало, что она стала возвращаться в сознание.

В отделении реанимации Зое исполнился годик. В этот день нас впервые пустили. Я помню гул ламп, тусклый свет. Посреди большой палаты железная кровать. В ней лежала моя Зоя, вся обмотанная проводами. Глаза у нее смотрели в разные стороны. Это было ужасно. Мы говорили ей что-то. Врач стоял рядом и торопил – ведь пустили только на 5 минут. Вдруг Зоя сфокусировала взгляд и причмокнула. Она как будто сказала нам: «Я здесь». Спустя 5 минут уходить от ребенка — еще тяжелее, чем ждать новостей в предбаннике.

А потом Зою перевели в другую реанимацию. Там было все по-другому: родителей пускали с 16.30 до 19.00 каждый день. Это казалось манной небесной. Мы старались приезжать пораньше, чтобы войти сразу, как только начнут пускать и не пропустить ни минуты. Однажды я принесла из дома ее старую игрушку, и Зоя впервые осознанно улыбнулась. Для нас это было счастье.

Прошлой зимой в больнице объявили карантин. Нам разрешалось только передать подгузники на КПП и звонить по телефону, узнавать о состоянии. 5 бесконечных недель я не могла увидеть Зою. Я до сих пор пытаюсь забыть это время. Я рада, что Зоя лежала в общей, а не отдельной палате. Люди чаще проходили мимо, Зоя смотрела. Она всех людей принимает и всем радуется. 

Каждый день, заходя в отделение реанимации, я тревожно вглядываюсь в лица персонала, спешу в палату и ищу глазами Зоину кровать и только когда увижу, что Зоя на месте, мне становится спокойнее. Мы благодарны Богу, что он послал Зою, дал нам столько любви. Зоя излучает такую радость и любовь, перед которой невозможно устоять. 

В реанимации Зоя уже полтора года. Я надеялась, что со временем врачи снизят параметры вентиляции, научат ее дышать самой. Но время идет, она по-прежнему зависима от аппарата ИВЛ. Она растет и развивается, я читаю ей книжки, Зоя реагирует. Когда я читаю «Не ешь меня, серый волк», Зоя причмокивает и качает головой «нет-нет». Чем больше я думаю о том, что Зоя могла бы жить дома, тем сложнее мне уходить по вечерам из реанимации, оставляя ее в больнице. По 5 раз возвращаюсь, все кажется, забыла что-то поправить, сказать медсестрам. Каждый день думаешь – ведь она могла бы быть дома.

Даже если мы продадим машину, этого хватит только на четверть стоимости оборудования, которое нужно, чтобы забрать Зою домой. Нужно 1 500 000 рублей — на аппарат ИВЛ, концентратор, аспиратор, увлажнитель и прочее оборудование и запас расходных материалов.

Нашей второй дочери Маше 5 лет. Она каждый день смотрит Зоины фото и видео из реанимации. Они говорят друг с другом по телефону. Маша спрашивает: «Зоя, как мишка делает?». И Зоя начинает рычать в телефон. Недавно Маша сказала: «Мам, Зоенька такая хорошая, такой малыш. Когда Зоя наконец вернется домой?».

Чтобы спустя полтора года реанимации Зоя Чайкина вернулась домой, нужны полтора миллиона рублей. Столько стоит аппарат ИВЛ, комплект оборудования как в реанимации и расходные материалы на полгода вперед. Детский хоспис объявляет сбор средств на помощь Зое.

КАК ПОМОЧЬ
(пожалуйста, указывайте в назначении платежа «Зоя»):
— С карты: http://www.childrenshospice.ru/cloudpayments
— PayPal: http://www.childrenshospice.ru/paypal
— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Зоя 500» на номер 1200
— Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время.
— Купить оборудование напрямую у поставщиков.
— Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Для связи: 8 (926) 588-20-35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева