мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Мы открыли сбор средств для Тани Митрофановой

У нас, в Детском хосписе, есть файл, в котором описано два варианта, как может умирать ребенок при слабом типе СМА. Когда в хоспис обращаются родители детей со СМА, мы уже при первой встрече должны им рассказать эти два варианта. Что ребенок может умереть на аппарате ИВЛ, а может без ИВЛ. На ИВЛ – это реанимация, интубация, полная обездвиженность, питание по трубке, дыхание по трубке, невозможность ничего сказать, даже просто пошевелиться. И так может быть не месяц или два, а десять или двадцать лет. Без ИВЛ – это значит, что мы не продлеваем ребенку жизнь искусственно, даем морфин, чтобы снять боль, и ребенок умирает естественной смертью дома, часто не дожив и до года. Мы должны спросить у родителей – чего вы хотели бы для своего ребенка? Родители начинают плакать и не могут ответить. Тогда мы отправляем им по электронной почте этот файл. Со ссылками на интервью других родителей и телефонами мам, которые уже прошли через это и готовы поделиться своим опытом.

Танины родители — первые, кому мы не стали отправлять файл про выбор пути. Первые родители, у кого мы не стали спрашивать, как они хотели бы, чтобы умирал их ребенок. Ситуация кардинально изменилась. СМА больше не неизлечимое заболевание. Лекарство – появилось. Да, пока что не в России. Да, пока что не понятно, как именно оно действует. Говорят, что дети не выздоравливают от СМА совсем, но у них улучшается состояние и продлевается срок жизни. Мы знаем, что одна маленькая девочка со СМА умерла в Германии, несмотря на то, что практически с рождения у нее было лекарство. А другая маленькая девочка уже 2,5 года жива благодаря тому, что получает лекарство. Все очень непонятно, но тем не менее появилась НАДЕЖДА.

Девочку на этих фотографиях зовут Таня Митрофанова. У нее слабая форма СМА. Обычно такие дети не доживают до года. Но в начале следующего года в России должны начаться клинические испытания препарата от СМА. Детей с первым типом СМА будут принимать в исследование только в возрасте до 7 месяцев. Таня родилась 10 августа. 10 января ей будет 5 месяцев. Если исследование в России стартует до 10 марта, Таня успеет, если позже – нет. Для Тани сейчас каждый день играет роль, но главное – надежда есть.

У Тани был брат. Ему было 9 лет. Он был совершенно здоров. Он погиб в этом году от несчастного случая, когда его мама была беременна Таней. Таня стала для своих родителей ангелом-спасителем. Благодаря ей они не сошли с ума в те страшные первые дни, недели, месяцы. Ради нее старались жить дальше. Каждый день ждали ее рождения, чтобы снова было кому дарить свою любовь, кого обнимать и кого целовать. Таня родилась 10 августа. Спустя два месяца врач-генетик буднично сказал своему ассистенту: «Ой, здесь тоже СМА». Ассистент округлил глаза и молча стал что-то писать. У Таниной мамы в голове пролетели страшные картины – ребенок с ДЦП, который не сможет сам ходить… Невозможно было предположить, что ДЦП — не самое страшное. Что у их ребенка может быть смертельная болезнь.

Мама вбила на форуме для беременных диагноз: спинальная мышечная атрофия. Прочитала сообщения мамы, у которой ребенок умер от СМА и был под опекой хосписа. Эта мама писала, что очень радовалась, что первые месяцы ее сын мог хотя бы сам есть и делать руками простые движения… Танина мама спросила у врача: «Нам ничего не делать и просто ждать, что ребенок умрет?». Врач сочувственно промолчал.

Дело было в понедельник. В ту неделю перед Таниной семьей пронеслась целая жизнь. От полной обреченности и беспомощности до надежды и билетов в Италию. Танины родители связались с родительской ассоциацией «Семьи СМА», встали на учет в Детский хоспис, списались с врачами из Италии, получили визы в Евросоюз и купили билеты – в страну, где лекарство доступно уже сегодня. Все это пронеслось за одну неделю. Пока неизвестно наверняка, возьмут ли Таню в исследование, поможет ли ей лекарство и что будет дальше. Известно только, что шанс есть, и за него нужно бороться.

Тане сейчас очень нужна помощь. Ей нужен аппарат неинвазивной (через маску на лице) вентиляции легких, чтобы дышать ночью, разрабатывать легкие и не задохнуться на фоне случайной пневмонии. Тане нужны аспиратор и откашливатель, чтобы помочь откашливаться и не задыхаться от слизи в горле. Нужен пульсоксиметр, чтобы следить за уровнем кислорода в крови и вовремя оказать помощь, если что-то будет не так. Все это оборудование должно защитить Таню от страшных вещей, которые несет с собой диагноз СМА 1 типа, и дать ей время – время, чтобы дождаться лекарства и попробовать свой шанс на эту жизнь.

Оборудование для Тани стоит 850 900 рублей. Нам очень хочется собрать деньги и помочь Тане как можно скорее, пока она еще такая маленькая, и совсем не похожа на больного ребенка, и ничего страшного с ней еще не произошло. Очень просим всех, кто может, помочь Тане. Чтобы ее родителям еще как можно дольше не пришлось думать о том, как будет умирать их ребенок.

КАК ПОМОЧЬ
Пожалуйста, указывайте в назначении платежа «Таня»

— С карты: http://www.childrenshospice.ru/cloudpayments

— PayPal: http://www.childrenshospice.ru/paypal

— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Таня 500» на номер 1200
— Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время.

— Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Для связи: 8 926 588 20 35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева

Мы благодарим вас за помощь Тане и сообщаем о закрытии сбора 16.11.2017 г.

Помочь прямо сейчас
14 Ноя. 2017