мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Сбор для Егора Панина

Человека на этой потрясающей фотографии зовут Егор Панин. Егору 17 лет. Из-за мышечной дистрофии Дюшенна он не может ходить.

Миодистрофия Дюшенна — болезнь, которой болеют только мальчики. Первые годы родители обычно даже не подозревают, что у ребенка диагноз. Что что-то не так маме Егора сказал школьный учитель физкультуры. Он увидел, что Егору тяжелее бегать, чем остальным детям в классе, и предложил взять мед.отвод от физкультуры.

Егору было 8 лет. Они с мамой пошли к врачу за освобождением от физкультуры. Врач осмотрела Егора и попросила его выйти поиграть в коридор. Разговор был очень жесткий. Врач сказала, что предварительный диагноз – неизлечимое генетическое заболевание, миодистрофия Дюшенна. Дальше надо сдавать генетические анализы и подтверждать диагноз. Мама спросила, а что же делать с физкультурой, Егору же потом в армию идти? Врач ответила: «Мамаша, вы что, с ума сошли?».

Генетическая лаборатория подтвердила диагноз. Мама Егора плакала целый год. А Егор продолжал ходить в школу. С каждым днем мышцы постепенно слабели, и в 11 с половиной лет Егор сел в инвалидное кресло. Это был трудный период. Егор учился на компьютерных курсах, курсы – на 3 этаже. Они с мамой приезжали на занятие, через раз лифт не работал. Мама сажала Егора на подоконник, тащила по лестнице на 3 этаж инвалидную коляску, потом спускалась и несла по лестнице Егора. Живет Егор на 2 этаже также без лифта. Как-то мама спускала вниз коляску и оступилась. Надо было разжать руки и отпустить кресло, либо нырнуть самой головой вниз. Мама не отпустила коляску с Егором и получила сотрясение мозга.

В последние годы Егор почти не выходит из дома. Учится дистанционно по скайпу, с друзьями общается по компьютеру. Недавно Егор ездил в лагерь Детского хосписа для подростков и молодых людей с нейромышечными заболеваниями. Там он подружился с девочкой Настей и увлекся рисованием, потому что Настя любит рисовать. Я тоже была в этом лагере волонтером. Мы с Егором были в одной группе и много общались. Я видела, как одним из первых Егор пошел на веревочный городок, где можно было в инвалидном кресле спуститься по тросу с площадки высотой с трехэтажный дом. Мама стояла внизу и с ужасом смотрела на Егора там на высоте. А когда спросила, было ли страшно, Егор ответил «ну конечно нет».

Этот полет в инвалидном кресле был опытом большой свободы и победы над болезнью. Я очень хочу, чтобы несмотря на болезнь и инвалидное кресло, Егор не терял эту свободу передвижения и дальше. Мы в хосписе мечтаем подарить ему новое мощное кресло на электроуправлении. Чтобы он не сидел весь день на одном месте, когда мама уходит на работу, и мог бы перемещаться сам, просто нажимая на кнопку пульта управления. Электрокресло, которое даст Егору свободу передвижения, стоит 190 тысяч рублей.
Поможете?

КАК ПОМОЧЬ
Пожалуйста, указывайте в назначении платежа «Егор»

— С карты: http://www.childrenshospice.ru/cloudpayments

— PayPal: http://www.childrenshospice.ru/paypal

— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Егор 500» на номер 1200

— Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время.

— Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Для связи: 8 926 588 20 35, prokopyeva.fond@gmail.com 

Мы благодарим вас за помощь Егору и сообщаем о закрытии сбора 07.08.2017 г.

 

Помочь прямо сейчас
2 Авг. 2017