мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Сбор средств для Даши Кухарчук

Кажется, что на фотографии здоровый ребенок. Как бы нам хотелось, чтобы это было так. Но у Даши СМА, спинальная мышечная амиотрофия 2 типа, неизлечимое на сегодняшний день в России заболевание. Когда ставили диагноз, маме сказали дословно так: «Будущего у вашего ребенка нет. До 4 лет она, скорее всего, не доживет. Вам нужно как можно скорее родить второго ребенка и переключиться на него. Мы можем помочь пройти дородовый тест, чтобы исключить СМА у следующих детей. Для Даши уже сделать ничего нельзя. Если она дотянет до 4 лет, то точно умрет в 10-12».

Единственный полезный совет о том как жить дальше врачи смогли дать, сказав, чтобы родители не кидались продавать машину и квартиру, чтобы не верили шарлатанам, которые будут обещать выздоровление за бешеные деньги. Болезнь неизлечима. Первое время мама не могла понять, как им жить. Нужно ли покупать детские вещи, успеет ли Даша их сносить, есть ли смысл в покупках на будущее? Мама крутила в руках детские сандалии и клала их обратно на магазинную полку. Родители записались в медицинскую библиотеку, чтобы узнать хотя бы что-то о диагнозе ребенка, но в советских учебниках о СМА буквально несколько строк. Отправляли запросы в разные клиники, но никто ничего не мог предложить. В соц.защите посоветовали оформить Дашу в дом ребенка.

Только невролог, которая первая заподозрила у Даши СМА, очень необычные слова маме сказала: «Вы должны благодарить Бога, что у вас такой ребенок, она вам всегда ответит любовью и теплом». Мама до сих пор помнит эти ее слова, хотя уже 10 лет прошло. Родители довольно быстро поняли, что от врачей ждать помощи не придется, стали возить Дашу по монастырям, окунали ее в купель со святой водой, возили на причастие в храм. Для Даши вера и сейчас главная поддержка. Недавно она попросила, чтобы домой пришел священник причастить и исповедовать. Даша очень необычная для современного мира. На Новый год попросила маму подарить ей книги. Обожает читать, у них с мамой все продумано – покупать можно только маленькие книжки-буклеты, которые легко удержать в руках, а если подарят толстую-глянцевую книгу, ее Даша уже удержать не может, тогда мама ей читает перед сном. Недавно читали вместе всей семьей «Полианну». Даша любит православные книжки с поучительными рассказами, которые ей передают из храма. А главная настольная книга – «Денискины рассказы».

Даша никогда не говорила с мамой о своей болезни. Ни разу не спросила «Мама, почему я не могу ходить?». Если заходит разговор о болезни, Даша старается поскорее сменить тему. Недавно врач-ортопед сказал, что Даше нужна операция. У нее действительно очень грубое искривление позвоночника, Даша сложилась почти пополам, все внутренние органы сжаты, страдает сердце, страдают легкие. Еще немного, и сколиоз может убить. К счастью, это лечится, можно вставить железную конструкцию, и позвоночник выпрямится. Но это операция. При слове операция у Даши сразу слезы и нервный срыв. Говорит «ничего не надо, я буду так, я смогу и так». Какое-то время слово операция считалось дома запрещенным, его никто не произносил.

Но откладывать уже становится опасно. Операция все-таки будет. Врачи говорят про начало марта. Проблема в том, что из-за основного заболевания СМА у Даши нарушено дыхание, она не может сама кашлять. Всем детям со СМА в какой-то момент становится необходим откашливатель, аспиратор и аппарат неинвазивной вентиляции легких, которым они пользуются сначала только ночью, а потом все больше и больше. Даше, судя по исследованиям, тоже пора начинать вентиляцию и пользоваться откашливателем. Но все бы было не так критично, но на носу операция. Если в послеоперационный период не будет откашливателя и аппарата вентиляции легких, велики шансы, что Даша не сможет дышать сама и навсегда останется узником реанимации. 

Мы очень хотим передать Даше откашливатель и аппарат вентиляции легких как можно скорее, успеть до операции. Оборудование будет нужно и дальше всю жизнь. Но сейчас это очень срочный вопрос.

Мы верим, что со всем этим оборудованием Даша сможет жить еще долго-долго. И стать, как она мечтает, художником по костюму. Даша учится в 4 классе школы искусств, она победитель множества школьных и художественных олимпиад и конкурсов. У Даши большая семья, где все ее очень-очень любят. И любимый йорк Тая, который сидит под ванной, пока Даша моется, а потом запрыгивает к ней на кровать и облизывает с ног до головы. Им всем очень важно, чтобы Даша была с ними как можно дольше.

Детский хоспис открывает сбор средств на оборудование для Даши Кухарчук. Ей нужен аппарат вентиляции легких и маска, портативный аспиратор, пульсоксметр, кислородный концентратор и расходные материалы. Все вместе – 257 тысяч рублей.

Можно целиком купить один из приборов. Можно перевести деньги в Детский хоспис, и мы купим сами. Даже 100 рублей в этом случае играют роль.

КАК ПОМОЧЬ:
Пожалуйста, указывайте в назначении платежа «Даша»:

— С карты: http://www.childrenshospice.ru/cloudpayments

— PayPal: http://www.childrenshospice.ru/paypal

— СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например, «Даша 500» на номер 1200

— Завезти наличные в кассу Детского хосписа на м.Преображенская площадь, в рабочее время.

— Купить оборудование напрямую у поставщиков.

— Перевести на счет Детского хосписа. Банковские реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Для связи: 8 (926) 588-20-35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева

Помочь прямо сейчас
28 Фев. 2017