мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Василиса и ее синдром Лея

Хоспис «Дом с маяком» и Лайф собирают средства для девочки с редким генетическим заболеванием.

Василисе всего три с половиной года. Она страдает синдромом Лея — это генетическое заболевание, с которым долго не живут. С каждым годом у девочки постепенно отказывают мышцы.

— Перестаём кушать со временем, сейчас кушаем. Перестаём дышать. Поэтому нужно ставить гастростомы, трахеостомы, — рассказывает мать Василисы.

К настоящему моменту ребёнок утратил все свои приобретённые навыки: сидеть, ползать, переворачиваться, держать голову она больше не может.

У Васи были проблемы с весом и рвотой: вес упал с восьми с половиной килограммов в шесть месяцев до семи килограммов в два года. В течение трёх месяцев Василису ежедневно тошнило. Сейчас остались срыгивания, но рвота прекратились. На данный момент девочка в стабильном состоянии.

— Как только приступы начинаются, я её хватаю, еду в ближайшую больницу. Там нам отказать вроде как не имеют права. Но потом каждый раз врач выходит и говорит: «Вы к нам больше не приезжайте», — продолжает мать Василисы.

Наш Детский хоспис с удовольствием принимает всех детей с этим синдромом и оказывает им необходимую медицинскую помощь.

Постоянно нужно ваше участие в покупке специального питания и оборудования для таких детей, как Вася.

Помогите любым способом по ссылке ниже или с помощью смс, отправив слово ПОМОЩЬ на 1200.

Помочь прямо сейчас
19 Фев. 2017