мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Оля Гоффе

Ни один детский хоспис в мире не обходится без волонтеров. Каждый день «Дому с маяком» помогают волонтеры: кто в офисе, кто отвозит в семьи посылки, кто приезжает на наши мероприятия. Волонтеры — незаменимая часть команды Детского хосписа.
Ольга Гоффе — наш давний друг и помощник. Она навещает каждую неделю маленькую Алину.
Мы взяли у Оли интервью и хотим показать, как они вместе проводят время:

«Мне 42 года, я мать троих детей (им по 24 года, 19 лет и 5.5 лет), занимаюсь делопроизводством, финансовым учетом.
Вопреки расхожему мнению о вреде социальных сетей, мою жизнь раз и навсегда изменил Facebook.
Все чаще в моей «ленте» стали появляться публикации, которыми делились люди, к которым я испытываю безграничное уважение и симпатию — мои знакомые доктора.
Это были публикации про Детский хоспис.
Как-то так получилось, что с самой первой статьи во мне что-то перевернулось. С этого момента я уже начала осознанно выискивать в «ленте» именно новости о хосписе. Я перечитывала их иногда по несколько раз. Я грустила, я плакала, перечисляла деньги, снова грустила, и снова плакала. А потом я поняла, что если бы кто-то из моих троих детей был болен, и если бы ему оставалось жить не так уж и много, я очень не хотела бы, чтобы вокруг меня были люди, которые бы только грустили и плакали. Я бы хотела, чтобы каждый день моего ребенка был наполнен светом, радостью, эмоциями, новыми знакомствами и впечатлениями. Я бы хотела, чтобы он успел увидеть и узнать как можно больше.
Мне показалось, что я смогу постараться сделать что-то еще, кроме перечисления денег, тем более, что больших возможностей в этом вопросе у меня не было.
В тот момент я пробовала подработать распространителем новых в России игрушек — ароматных пупсов. Так вот, для начала я собрала этих пупсов и отвезла их в офис Детского хосписа.
Потом, пользуясь своими знакомствами, организовала посещение подопечными Детского хосписа и Фонда «Вера» театра им. Моссовета, затем поход детей в Музей-фабрику елочных игрушек в Сокольниках, где была экскурсия, мастер-класс и чаепитие.
Потом были мастер-классы по росписи пряников, деревянных игрушек, новогодние елки, новогодний праздник.
И только по окончании новогодней суеты я прошла собеседование и стала официальным волонтером Детского хосписа.
Сейчас я стараюсь заниматься всем, что мне доверят и что мне по силам.
Помогаю в офисе хосписа — разбираю документы, убираюсь на складе. Помогаю на литургиях Детского хосписа. Помогаю в организации выездов в театры, цирк, представления. По возможности развожу посылки в семьи. Летом буду помогать в лагере.
Но, самое главное, я вместе со своей 5-летней дочкой Яной езжу в одну семью, которая находится под опекой Детского хосписа.
Алиночке 4,5 года. У нее СМА 1-го типа. Она совсем не двигается, не говорит, дышит с помощью ИВЛ… А еще она горячо любимая дочка своих родителей, чудесная, веселая, умненькая девочка. Она общается с помощью мимики и звуков, которыми виртуозно передает свое состояние или желание. Проводить с ней время — огромное счастье и радость. Мы вместе читаем, поем песни, рисуем, раскрашиваем картинки, растим кристаллы. Дочка тоже рассказывает Алине истории, поет песни, смотрит с ней мультфильмы, слушает музыку.
Иногда мы просто смотрим с Алиной друг на друга и нам больше ничего не нужно. Просто быть рядом, держаться за руки.
Приезжаем мы к Алине только раз в неделю. Но в другие дни, если позволяет время, мы общаемся по скайпу. Алина наблюдает за нашей кошкой и собакой, мы «гуляем» с ней по саду, и даже знакомимся с другими детьми, когда они бывают у нас в гостях.

На выездных мероприятиях редко когда получается быть волонтёром одного и того же ребёнка. Ты просто не успеваешь полноценно познакомится с ребёнком и его родителями. Не всегда удаётся установить полноценный контакт, вникнуть в особенности общения и восприятия…
При посещении семьи все совсем иначе. Регулярные встречи с ребёнком и его семьёй позволяют увидеть его привычки и предпочтения, желания и потребности, позволяют научиться хорошо его понимать и взаимодействовать. Это приводит к сближению с ребёнком, даёт возможность заслужить его доверие и дружбу — а это самое главное для полноценного общения и занятий.

Поехать в гости к Алине первый раз было не трудно. Я очень этого хотела и ждала, так что испытывала, скорее, нетерпение, чем неуверенность или сомнения.
Значительно больше опасений у меня вызывала первая поездка к Алине с моей 5-летней дочкой. До этого она не видела детей, подключённых к ИВЛ, и я не знала, как она на это отреагирует. Испугается ли, засмущается, закроется? Как она сможет найти общий язык с ребёнком, который не может говорить и двигаться? Смогут ли девочки общаться друг с другом? Все это вызывало сильное беспокойство.
Но, как оказалось, напрасно. Девочки познакомились и моя дочка Яна довольно быстро приспособилась к общению «вопрос-ответ». Потом она с большим интересом и вниманием изучила аппарат ИВЛ, узнала, что там к чему. И все, теперь Алина — это подружка, которой можно петь песни, рассказывать сказки, играть с ней, гулять. Яна всегда с большим нетерпением ждёт поезду к Алине, готовит для неё подарки, придумывает новые сказки и истории.
Я очень хочу, чтобы моя дочь знала и видела, что рядом с нами есть «другие» дети. И что дети это всегда дети, независимо ни от чего. Им всем нужна радость, смех, общение, новые разные эмоции, новые знания и навыки. Они все нуждаются в любви, заботе и внимании. Я хочу, чтобы она научилась протягивать руку дружбы и помощи каждому, кто в этом нуждается.

Трудно сказать, чем именно ценны наши встречи с Алиной. Важным кажется все. Занятия с Алиной, наше общение с мамой Мариной, наша дружба… Важно то, что мы нужны друг другу. Я часто ловлю себя на том, что называю Алину доченькой… Общение с ней так много дало мне самой, что хочется отдавать больше и больше.

У Алины чудесные, добрые, любящие родители. Я очень признательна им за то, что они пустили нас в свою семью, за то, что мы подружились.
Теперь я точно знаю — хоспис, это не про смерть, это про жизнь!»