мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Семьям

Детский хоспис «Дом с маяком» создан для того, чтобы помогать семьям с неизлечимо больными детьми в самый сложный период жизни. Обратиться в хоспис не означает опустить руки и признать, что ребенок скоро умрет. В хосписе мы вместе с родителями надеемся, что появится новое лечение, и кто-то из наших пациентов сможет поправиться. Но сегодня для ребенка важно создать максимально комфортные условия жизни, подобрать симптоматическую терапию и позаботиться о качестве его жизни. Детский хоспис может помочь в этом.

О принципах работы Детского хосписа вы можете прочитать в разделе Базовые принципы.

В хосписе работают несколько программ:

  • Стационар

Стационар Детского хосписа располагается по адресу улица Долгоруковская, д.30 и сейчас находится в стадии реконструкции. Мы рассчитываем, что стационар будет на 15 коек и откроется для пациентов в 2018 году.

  • Программа помощи детям в Москве

Для детей, которые постоянно проживают или временно находятся на территории Москвы, работает выездная служба. Это комплексная (медицинская, социальная, психологическая, благотворительная и духовная) помощь на дому для семей с неизлечимо больными детьми. Москва условно разделена на 11 районов, в каждом районе работает своя команда, которая состоит из: координатора (главное контактное лицо для семьи), врача (навещает ребенка на дому не реже 1 раза в месяц), медсестры (навещает ребенка на дому не реже 1 раза в месяц), респираторной медсестры (для детей с нейромышечными заболеваниями), психолога (проводит первую ознакомительную встречу, далее по запросу семьи), игрового терапевта (по запросу семьи), няни (по запросу семьи). Также в команде хосписа есть узкие специалисты (физический терапевт, ортопед, специалист по респираторной поддержке, логопед, невролог, стоматолог, диетолог и т.п.), которые проводят консультативные приемы в офисе хосписа. И есть специалисты по правовой или духовной поддержке, которые оказывают консультации по запросу семьи: юрист, социальный работник, священник.

  • Программа помощи детям в Московской области

Это программа для детей, которые проживают или временно находятся на территории Московской области. В команду входят координаторы, врачи, медицинские сестры, юристы, психологи. Из-за дальности проживания пациентов в области, врачи почти не выезжают на дом и проводят консультации в офисе хосписа и по скайпу. Также в офисе хосписа семьи могут получить консультации узких специалистов. 

  •  Хоспис для молодых взрослых

Хоспис для молодых взрослых – это новый проект «Дома с маяком» для помощи на дому пациентам 18-25 лет с неизлечимыми заболеваниями. Мы очень хотим помочь нашим пациентам 18+ повзрослеть, учиться самостоятельности, быть менее зависимыми от родителей, самим принимать решения, брать на себя ответственность за свою жизнь. 

  • Перинатальная паллиативная помощь

Бывает так, что тяжелый, неизлечимый диагноз ребенку ставят еще до рождения. Поддержкой семьи в этот период занимается служба перинатальной паллиативной помощи. Детский хоспис берет под опеку семьи, в которых родители хотят сохранить беременность, несмотря на плохой прогноз у ребенка. В команде перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа работают координатор, акушер-гинеколог, неонатолог, врач паллиативной помощи (врач педиатр), социальный работник, юрист и психолог. О том, как получить помощь, подробнее по ссылке: https://www.childrenshospice.ru/family/perinatalnaya-pomoshh/

  • Программа «Мечты сбываются!»

Как только в Детском хосписе «Дом с маяком» стали появляться первые пациенты, мы всегда старались узнать и исполнить их мечты. В 2017 году хоспис открыл программу «Мечты сбываются!» Программа  создана по примеру работы международного благотворительного фонда Make-A-Wish. Make-A-Wish Foundation помогает исполнять желания смертельно больных детей. Участниками программы могут стать неизлечимо больные дети и молодые взрослые от 0 до 25 лет, которые проживают на территории Москвы и Московской области и являются пациентами Детского хосписа. Чтобы подать заявку на исполнение мечты, необходимо заполнить on-line форму на нашем сайте. Заявку может подать сам ребенок, либо его родители. Подробнее о Программе по ссылке: https://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/mechty/

  • Поддержка в период утраты

Мы стараемся оказать поддержку родителям, чьи дети ушли под опекой Детского хосписа. Возможны консультации психологов, беседы со священником. Психологи хосписа проводят выездные встречи с родителями, где стараются вместе пережить боль, страхи и беспомощность. Родители делятся опытом переживания, опытом жить обычной жизнью. 
Раз в год родители, сотрудники и волонтеры Детского хосписа собираются вместе, чтобы вспомнить наших любимых детей. Это очень важный день, к которому мы долго и тщательно готовимся. После того как ребенок умирает, родителям практически не с кем разделить печаль. И она живет внутри, огромная, но тихая. На дне памяти мы вспоминаем каждого, смотрим фотографии, рассказываем истории, зажигаем свечи. Детей невозможно забыть. И мы горюем о них. Мы любим их.

Детский хоспис обеспечивает семьи всеми необходимыми медицинским оборудованием, расходными материалами, техническими средствами, лекарствами и медицинским питанием, которые рекомендуют наши специалисты.

Подробнее об услугах, которые оказывает Детский хоспис, читайте в разделе Услуги.

Сотрудники хосписа работают по будням в рабочее время. Если нужна помощь в ночное время или в выходные, просим связываться с дежурным медиком хосписа по номеру Горячей линии.

Телефон горячей линии: 8 800 600-49-29

Для нас очень важно иметь с семьями честные и доверительные отношения, ведь только вместе, одной командой, мы сможем помочь ребенку. Пожалуйста, не стесняйтесь говорить, когда нужна помощь или что-то не так. Для нас очень важна обратная связь. Хоспис стремится оказывать высококачественную помощь, ориентированную на семью. Однако наша организация признает, что бывают случаи, когда возникают проблемы. Администрация хосписа очень благодарна за конструктивные комментарии и возможность узнать о проблемах, требующих решения. Мы рассматриваем все поступившие предложения и жалобы с большим вниманием и серьезностью. Жалобы и предложения от родителей помогают нам улучшить качество работы хосписа. В случае возникновения жалоб на работу сотрудников Детского хосписа просим направлять обращения на электронную почту: complain@childrenshospice.ru

IMG_5130