Полезные материалы

Круглый стол о выборе пути
Сейчас у нас в Детском хосписе каждый месяц проходят круглые столы, на которых родители обсуждают, до какой степени стоит спасать детей с неизлечимыми заболеваниями от…

«Компенсация за самостоятельно купленные ТСР»
Презентация на тему «Компенсация за самостоятельно приобретенные ТСР» Приказ Минестерства здравоохранения и социального развития РФ Федеральный закон о социальной защите инвалидов в РФ

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии
Переведены материалы по по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии: Для родителей В настоящем руководстве мы кратко обобщили информацию, касающуюся диагностики и медицинского обслуживания при…

Порядок оказания адресной социальной помощи в Москве
Адресная социальная помощь в Москве Многие слышали, что существует такой вид социальной поддержки со стороны государства, но немногие знают, что же это означает на деле,…

Семейное руководство по миопатии
Переведены материалы по врожденной миопатии: Для родителей «Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной миопатии» Настоящее семейное руководство представляет собой краткое изложение работы, проведенной Международным комитетом по…

«Значит, нету разлук…»
Детский хоспис и Фонд помощи хосписам «Вера» издали книгу — в поддержку родителей, которые столкнулись с потерей ребёнка. «…Эта книга трудная, тяжелая, холодным умом непостижимая….

Книга мамы Сони Вакиной
Соня умерла от рака мозга. Сонина мама написала книгу обо всем, что произошло —
«Исповедь одной матери».

Руководство по респираторной поддержке детей с нейромышечными заболеваниями
Подготовлено по материалам Международного журнала респираторной медицины «Торакс» (Thorax)

Пациенты в критическом состоянии
О детях с хронически критическим состоянием от Американской ассоциации по респираторной терапии, AARC

Права родителей особого ребенка
Составлен Кэй Феррелл — исполнительным директором Национального центра по тяжелым сенсорным нарушениям, Университет Северного Колорадо, США.

Интервью с психологом Детского хосписа Аленой Кизино
Несколько важных слов о паллиативной помощи детям

Что значит потерять ребенка и научиться горевать
Отрывок из книги «Мой карманный ангел», написанный мамой после смерти ее дочери Шарлотты.

Взгляд ребенка на смерть
Каждый ребенок воспринимает смерть по-своему. На это влияют опыт общения с умирающими, возраст ребенка, его эмоциональное развитие и отношение к смерти окружающих его людей.

Гастростома: за и против
Применение гастростомы в питании больных с различными заболеваниями, при которых страдает вес, а также если прием пищи через рот затруднен или невозможен, позволяет существенно корректировать физический статус пациентов.

Ассоциация Профессионалов хосписной помощи
Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи — некоммерческая организация, объединяющая юридические лица и граждан для достижения общественно полезных целей в области паллиативной медицинской помощи.

Семьи СМА
Ассоциация «Семьи СМА» была создана в октябре 2014 года как объединение пациентов и родителей детей со СМА. Мы объединились, чтобы не ждать решения своих проблем откуда-то со стороны, а начинать совместно действовать ради того, чтобы наши дети и взрослые люди со СМА получали максимум возможной помощи и поддержки.