мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Мавлянов Карим

IMG-20160101-WA006728.06.2013

Карим с рождения питается через зонд, так как нарушено глотание. Карим не может самостоятельно сидеть, стоять, поворачиваться. Во время родов ребенок получил травму позвоночника, шеи и головы. Он даже не «задышал» самостоятельно, его сразу увезли в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
«У меня не было полноценных схваток, роды были очень тяжелые, в результате у Карима повреждение позвонков, свернутая шея и как результат — повреждение головного мозга и ДЦП», — рассказывает мама Елена.
Куда только не обращались родители Карима: консультировались у разных специалистов, ездили в Киргизию на иглорефлексотерапию, возили на реабилитацию на озеро Иссык- Куль, опробовали различные виды лечебной физкультуры. Прогресс есть, но незначительный. Карим по характеру спокойный мальчик, улыбчивый. Он очень любит внимание, любит быть на руках, любит, когда с ним играют и разговаривают. Папа души не чает в сыне и готов сутки напролет проводить с ним время. «Иногда смотришь в его глаза и видишь, как он хочет тебе что-то сказать, но не может», — говорит Лена.
С первых же дней, как только Карима выписали из больницы, родителям пришлось столкнуться с рядом трудностей: не было аспиратора, в результате чего убрать мокроту у ребенка было практически невозможно; не было откашливателя, с появлением которого у Карима снизилась частота появления пневмоний, наладилось дыхание. У мальчика были очень серьезные проблемы с питанием. Ребенку давали обычную еду, но она малышу не подходила. У Карима бульбарный синдром и обычную пищу он просто не мог проглотить. Карим перестал набирать в весе, стал вялым и слабым. Без специального медицинского питания Карим просто не смог бы выжить.
Кроме бытовых трудностей семье пришлось преодолевать и моральные преграды. «В большей степени люди относятся с пониманием, но есть и такие, от которых можно услышать: «Зачем растить инвалида?! А чего это вы не отказались от него?!» Порой для некоторых врачей мой ребенок — инопланетянин, к которому даже страшно прикоснуться, они не знают, что с ним нужно делать», — рассказала Лена.
Информацию о хосписе мама Карима нашла в интернете, заполнила анкету и ждала звонка. Семью Карима пригласили в офис, рассказали, как необходимо ухаживать за Каримом, чтобы облегчить ему жизнь, вселили надежду и уверенность в завтрашнем дне. Жизнь обрела смысл.
«Столько внимания мы никогда и нигде не получали, наша жизнь разделилась на до и после знакомства с хосписом. Нам стало легче жить, благодаря всему тому арсеналу технических средств, препаратов, услуг, которые мы получаем. За нас переживают, поддерживают нас, это дает силы», — говорят родители Карима.

Помочь ребенку
25 Ноя. 2017