мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Курбанов Роман

 

 

14.04.2002

Рома вдумчивый и серьезный, но при этом очень приветливый парень. Любит подолгу сидеть за компьютером и смотреть веселые фильмы, но среди его увлечений есть и шахматы, и настольные игры, особенно те, в которых надо строить средневековые города.

Когда Рома только появился на свет, ему поставили диагноз: врожденная мышечная атрофия. Это значит, что его мышцы постепенно слабеют, ему трудно двигаться и очень трудно дышать.

Рома живет с мамой, отчимом и младшими братом и сестрами, его комната оборудована как больничная палата. Рома часто болеет, простужается, а с его диагнозом это очень опасно, и нужно, чтобы необходимые медицинские приборы всегда были под рукой. Из дома Рома отлучается редко, учится дистанционно, старается успевать по всем предметам, если физическое состояние позволяет. Иногда все же семье удается выбираться, они любят ездить путешествовать к морю, посещают мероприятия, организованные Детским хосписом “Дом с маяком”, например,  с удовольствием бывают в летнем лагере.

Респираторную поддержку Роман Курабанов получает при поддержке гранта Комитета общественных связей города Москвы.

 

Помочь ребенку
13 Мар. 2019