мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Аббари Сифдин

08.12.2012

У Сифа СМА, неизлечимое генетическое заболевание. У него трахеостома, гастростома — трубки в шее и в животе. За Сифа дышит аппарат искусственной вентиляции лёгких. В паллиативном отделении за всей этой аппаратурой и трубками следят врачи и медсёстры. Забрать Сифа домой — это значит взять всю ответственность на себя. За приборы, в которых ты ничего не понимаешь. За жизнь своего ребёнка, который зависим от этих трубок и приборов. 

Мама Сифа Саглара сказала, что посреди всей этой «жести», когда рядом с тобой постоянно умирают дети, она повзрослела. У неё была мечта — чтобы свои 5 лет Сиф отпраздновал дома. И эта мечта сбылась, хотя Сиф уже и не помнил дом. Теперь Саглара мечтает, чтобы в жизни Сифа когда-то появилась школа. Сиф, несмотря на ИВЛ и обездвиженность, умный и очень живой ребенок. Мама говорит, что Сиф строит ее как хочет – без слов, одним движением пальца. Врачам он показывает на дверь. Маме на мобильный телефон. Сиф умеет открывать ютьюб и включать передачу «Пусть говорят» или «Мужчины и женщины». Лежит и смотрит.

Дома рядом мама, папа и любимая старшая сестра Настя. Настя говорит, что в больнице Сиф был кожа да кости, страшно было смотреть, а сейчас у него даже появились щёки. 

Помочь ребенку
22 Мар. 2018
Постоянно, чтобы жить
Дома за Сифом ухаживают родители, им нужна помощь Детского хосписа: расходные материалы и лекарства, консультации специалистов, помощь няни, психолога, организация мероприятий и многое другое. Все это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.