мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Германенко Алина

14.10.2008

«Практически с самого рождения Алины мы живем без надежды на выздоровление, лечения у этой болезни пока нет. Но я убеждена, что, несмотря на болезнь, накладывающую свои ограничения, в жизни возможно счастье, а в семье – любовь и радость. И я вижу доказательства этому каждый день в глазах своей дочери», — пишет на своей страничке в соцсети Ольга Германенко, мама Алины.
«Счастье – возможно. Каждую минуту, пока дышишь ты, пока дышит твой ребенок».

У Алины редкое генетическое заболевание —  спинальная амиотрофиея Верднига-Гоффмана (СМА). У Алины с первых дней были проблемы с активными движениями, родители замечали слабость, но не думали, что все так серьезно. Она хорошо набирала вес, очень любила внимание, стремилась к маме на ручки. Ольга стала замечать, что Алина не болтает ножками, как другие младенцы, вскоре она поняла, что дочь просто не может поднять ноги и удерживать их на весу. К четырем месяцам Алина перестала держать головку.

Родные записали Алину на электронейромиограмму, исследование показало, что у девочки СМА (спинальная мышечная атрофия). Анализ ДНК подтвердил диагноз.
Все дети со СМА в какой-то момент не могут сами дышать. И сейчас Алина живет дома только благодаря аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ).  Она с самого детства знала о своей болезни. На вопрос сверстников на детской площадке: «Почему ты, такая большая, сидишь в коляске?» Алина разумно, как взрослая, отвечала: «Просто я не умею ходить. Такое бывает».

 

Помочь ребенку
29 Ноя. 2015
Чтобы Алина дышала
Каждый месяц для того, чтобы Алина продолжала дышать, нужны деньги. Аппарат ИВЛ требует постоянного обслуживания, нужны расходные материалы, лекарства, визиты врачей, медсестер и многое другое. Нельзя оставлять семью без нашей помощи!