мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Григорян Арам

06.03.2015

У Арама неизлечимое генетическое заболевание — спинальная мышечная амиотрофия (СМА), причем самый тяжелый ее вариант. СМА — это когда у ребенка постепенно слабеют все мышцы. Дети с самой слабой формой СМА находятся в полном сознании, все понимают, но не могут ходить, сидеть, поднять руку. В какой-то момент слабеют мышцы легких и ребенок уже не может дышать сам. С Арамом это случилось в 6 месяцев. «Однажды ночью Арамчик стал беспокойный, стонал всю ночь, посинел и начал задыхаться: слава Богу, он был в приемном отделении больницы, — рассказывает мама Арама. — Врач закричал: «В реанимацию! Бегом!».

Вот такое письмо написала его мама:

«Наш Арамчик, наш первенец, наш желанный ребенок появился на свет 6 марта, накануне праздника. «Держите ваш подарок!», — сказала акушерка и протянула ко мне кулечек. Я испытала настоящее счастье и гордость. Это был здоровый ребенок, 4400 гр., 56 см, по шкале Апгар 8/9 баллов — словом, богатырь! Из-за кесарева сечения я смогла в следующий раз увидеть малыша только на вторые сутки. То, что я услышала от неонатолога, меня повергло в шок. «Ваш ребёнок ослаб, наверное какая-то внутриутробная инфекция! У него плохие анализы. Он очень вялый, рефлексы снижены и что-то с его ручкой не так, предположительно, парез». Честно говоря, я не помню дословно, что мне сказали. Меня от первой фразы начало трясти, голова стала мутная, и я не могла разобрать ни слова… Арамчику подключили капельницу, а меня обратно отправили в палату. Я не была готова к такому, я была совершенно растеряна. Позже меня выписали, а малыша отправили долечиваться в другое отделение.

«Ничего страшного, полечим и отправим домой. Малыш подхватил инфекцию, такое бывает», — окончательно подтвердили врачи. Но проблему с ручкой объяснить никто не мог. Какой парез у кесаренка? Как умудрились? Как выяснилось позже, это был первый сигнал о нашем диагнозе.

После двухнедельного лечения от инфекции Арамчику стало лучше, лечить уже было нечего, однако, вялость наша не прошла. Он совершенно не хотел двигать ножками, очень вяло шевелил ручками, а правую ручку очень странно выворачивал. Зато мы за всем следили, всем улыбались и кушали свою порцию молочка! Мышечная гипотония очень встревожила нашего врача. Нас перевели в неврологию Морозовской ДГКБ, где после длительного обследования нам огласили приговор.

Спинально-мышечная атрофия Верднига-Гофмана, 1ый тип. Самый агрессивный, смертельный. Это заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, пока не доберутся до жизненно важных. Интеллект при этом полностью сохранён. Такие дети все понимают и прекрасно развиваются умственно. «Ваш ребенок никогда не будет ходить, сидеть, держать голову, переворачиваться, держать что-либо в руках, совсем скоро он заболеет пневмонией, у него откажут легкие, и он попадёт в реанимацию на ИВЛ пожизненно. Пневмонии будут повторяться до тех пор, пока его организм сможет бороться, но рано или поздно наступит последняя…Это не лечится ни в одной стране мира. У вас есть год, в лучшем случае два…». Наверное, совершенно не нужно говорить о том, что чувствуют молодые родители, у которых было столько мечт и планов…

Почва ушла из под ног, мир рухнул…Получив приговор и слова сочувствия мы, наконец, приехали домой, спустя месяц после рождения. Мы долго не могли в это поверить, твердили, что это ошибка, надеялись на чудо. Не мог такой ангел, с такими умными глазками, с такой очаровательной улыбкой так страшно болеть! Мы надеялись на чудо и пытались жить обычной жизнью. Арамчик прекрасно эмоционально развивался, радовал родных. В два месяца мы уже агукали, всем улыбались, интересовались игрушками. Часами напролёт гуляли на улице с дедушкой, любовались небом, деревьями, птичками. Обожали купаться с бабулей, смотрели мультики. Кушали каши и всякие вкусности, даже пробовали шоколад! Нам исполнилось пол годика, мы жили со страхом , одним днём, пытаясь не думать о плохом.

Но плохое не долго заставило себя ждать. Однажды ночью Арамчик стал беспокойный, стонал всю ночь. Утром поднялась температура, нас увезли в ту же Морозовскую больницу. Уже там мой малыш посинел и начал задыхаться в приемном отделении. «Бежим быстрее! В реанимацию! Какая шапочка?? Не успеешь!»,- прокричал мне врач. На улице уже был осенний пронизывающий холод, Арамчик был в коротком бодике. Он терял сознание у меня на руках, но я бежала изо всех сил. Он стал серого цвета, глаза закатились, а я мчалась с ним на руках. Двери реанимации открылись, у нас его забрали и велели ждать час. В реанимации мы по сей день. Пережили многое, нам не давали шансов, что он выкарабкается. Двусторонняя пневмония, температура до 41 несколько дней, ничего не помогало. Однажды сообщили, что до утра не доживет… Выкарабкался, пневмония миновала. Но мы с ним остались запертые в реанимации навсегда.
Мой сын никогда не сможет больше сам дышать, он зависим от аппарата ИВЛ. Он может прожить так долго. В реанимации, один, голый, смотря на белые стены и врачей в белых халатах. Год, два, а может дольше. Это страшно! Он лишен всего: возможности двигаться, дышать, а теперь и мамы, папы, своего дома. Помогите нам вернуться домой, его ждут родные бабушки, дедушки, тети, дяди, сестричка Тиночка! Все его очень любят! Это все, что мы можем ему дать — дом, любовь и заботу. Поверьте, нет ничего страшнее, когда твой ребёнок страшно болен и ты ничем не можешь ему помочь!»

Чтобы Арам мог быть дома с родителями, нужно было купить домашний ИВЛ. Спасибо  Екатерине Бородиной, аппарат ИВЛ для Арама купили на деньги, собранные в день ее рождения. Арама готовили к выписке не один месяц, родителей обучали пользоваться аппаратом, потому что жить дома с ИВЛ — это непросто, и нужно многое знать и уметь настраивать аппарат, который обычно есть только в реанимации.

Такое письмо прислали родители Арама: «Дорогой наш фонд, наши добрые волшебники! После 4-х месяцев реанимации мы дома!!! Благодаря вам у нашего сына есть снова дом, мама и папа! Арамчик засыпает в своей кроватке, никто его пальчики каждое утро не колит! Просыпаемся мы только от поцелуев! Гоняем по всей квартире на своей коляске, смотрим мультики на большом экране! Купаемся в большой ванной! Заново знакомимся с родными! В общем, делаем всё, что нам вздумается:) Спасибо вам огромное! Спасибо всем-всем добрым людям, которые своими репостами, смс-ками творят настоящее чудо, быть может сами до конца не осознавая! Мы живем в мире полном добрых и отзывчивых людей! Спасибо!!!»

Спасибо!

Помочь ребенку
29 Июл. 2018
Постоянно нужна ваша помощь
Состояние Арама требует постоянного наблюдения врачей, медсестер и других специалистов Детского хосписа, нужны лекарства, помощь нянь, психолога, игрового терапевта. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям. Надеемся на вашу помощь.