мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Белозерова Саша

27.07.2016

Саша улыбчивая и радостная девочка, любит играть со старшим братом, учить буквы. Обожает шоколадные конфеты и мягкое печенье, с удовольствием купается в ванной, много времени проводит в играх, у нее есть куклы, с которыми она изображает маленькую хозяйку, готовит им еду, укладывает их спать, разговаривает с ними, как умеет. На этом ее сходство с другими детьми заканчивается, — произносить слова у Саши получается не очень хорошо, так же как и двигаться, самостоятельно стоять она не может и гулять ее возят в специальном кресле-коляске.  

У Саши СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа. Девочка чудом попала в Италию, и получила курс препарата спинраза – поддерживающую терапию, благодаря которой у неё улучшились двигательные рефлексы.

Каждый день мама делает Саше массаж, занимается в вертикализаторе, проводит упражнения с мешком амбу — это нужно, чтобы уменьшить осложнения болезни. Дыхательные мышцы постепенно слабеют, Саше нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких.

Помочь ребенку
13 Июл. 2019
Постоянно нужна помощь
Состояние Саши требует постоянного наблюдения. Нужны лекарства, расходные материалы, консультации врачей, физического терапевта, помощь игрового терапевта, няни. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.