мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Белозерова Саша

27.07.2016

Саша улыбчивая и радостная девочка, любит играть со старшим братом, учить буквы. Обожает шоколадные конфеты и мягкое печенье, с удовольствием купается в ванной, много времени проводит в играх, у нее есть куклы, с которыми она изображает маленькую хозяйку, готовит им еду, укладывает их спать, разговаривает с ними, как умеет. На этом ее сходство с другими детьми заканчивается, — произносить слова у Саши получается не очень хорошо, так же как и двигаться, самостоятельно стоять она не может и гулять ее возят в специальном кресле-коляске.  

У Саши СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа. Девочка чудом попала в Италию, и получила курс препарата спинраза – поддерживающую терапию, благодаря которой у неё улучшились двигательные рефлексы.

Каждый день мама делает Саше массаж, занимается в вертикализаторе, проводит упражнения с мешком амбу — это нужно, чтобы уменьшить осложнения болезни. Дыхательные мышцы постепенно слабеют, Саше нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких.

Помочь ребенку
6 Мар. 2019
Постоянно нужна помощь
Состояние Саши требует постоянного наблюдения. Нужны лекарства, расходные материалы, консультации врачей, физического терапевта, помощь игрового терапевта, няни. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.