мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Боголюбов Миша

06.04.2009

Миша Боголюбов живет в Подмосковье в большой и дружной семье. У него есть сестра-студентка и два брата, один уже взрослый и самостоятельный, другой младше на четыре года.

В этом году Мише исполнилось десять лет, день рождения отмечали большой и шумной компанией, пришло много гостей, ровесников Миши, все веселились и играли. Было много воздушных шаров. Сам Миша, правда, почти все время сидел с закрытыми глазами, днем он обычно дремлет, наверстывая упущенное за ночь. Спать ночью у Миши не получается из-за эпилептических приступов.

У мальчика болезнь Баттена. Это редкое и смертельно опасное генетическое заболевание, при котором страдает нервная система. Миша не может ходить и говорить, не может самостоятельно принимать пищу, поэтому у него стоит гастростома. Миша постоянно испытывает сильные судороги, по несколько раз в сутки. Чтобы мальчик не мучился от боли, ему нужны специальные медицинские препараты.

У Миша была еще одна сестра, Евангелина, несколько лет назад она умерла от последствий похожего заболевания, долго страдала от судорог, поэтому теперь для мамы очень важно, чтобы Миша испытывал как можно меньше боли. Когда семья познакомилась с Детским хосписом “Дом с маяком”, за Мишей начали постоянно наблюдать специалисты. За состоянием мальчика следят врачи: неврологи, хирурги и ортопеды, за назначением специального питания следит диетолог. А ортезист помогает подобрать туторы, специальные фиксаторы, благодаря которым руки и ноги мальчика находятся в правильном положении.

По словам мамы, помощь Детского хосписа для нее очень важна, а сами они научились видеть ребенка, а не болезнь. Стало получаться организовать нормальную здоровую семейную жизнь, с праздниками, поездками и общением. 

Помочь ребенку
17 Июл. 2019
Постоянно, чтобы жить
Состояние Миши требует постоянного наблюдения врачей и специалистов Детского хосписа. Нужны медикаменты, консультации и многое другое. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.