мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Павлова Диана

29.01.2013

Диана читает сказки, рассказывает длинные стихи с выражением и приветствует гостей по-английски. У Дианки прекрасное чувство юмора, и она рассмешит кого угодно. Как и все дети, они капризничает, когда устает, и обижается, если родители не делают того, чего она хочет.

Диана — обычный ребенок, но у нее спинальная мышечная атрофия (СМА).  Мышцы Дианы слабеют, а жизнерадостность и остроумие только прибавляются. Чтобы Диана могла нормально дышать, стоять и играть, нужны разные приспособления. Вот маленькая маска на лице — это аппарат ИВЛ, который не дышит за Диану полностью, но помогает. Уговорить Диану надеть маску было очень непросто! Как только мама с папой ее ни уговаривали, она не соглашалась. Тогда мы подключили тяжелую артиллерию: игровой терапевт Детского хосписа Ася, которая занимается с Дианой, надела маску на игрушечного кота и стала рассказывать Диане, как ему это нравится.

Вертикализатор, в котором она должна ежедневно стоять, сохраняет ей правильную осанку, а ремни для рук облегчают их вес, чтобы Диане было гораздо проще управляться с планшетом. Такую конструкцию, удобную именно для Дианы, не купишь в магазине. Когда Диана летом была в лагере для детей со СМА, специалист из Италии Кьяра Мастелла, которая знает о СМА практически все, рекомендовала родителям купить простой кронштейн для одежды из ИКЕА и эспандеры. Но папа Дианки смастерил кронштейн сам, чтобы ей было еще удобнее.

Помочь ребенку
5 Авг. 2018
Постоянно, чтобы жить.
Диане постоянно нужна помощь Детского хосписа. Консультации специалистов, визиты игровых терапевтом и нянь, расходные материалы для аппаратов, лекарственные препараты.
Все это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.