мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Галан Егор

30.04.2013 г.

В три месяца Егор не начал держать голову и не брал в руки игрушки, хотя очень ими интересовался и следил за ними. Зато он очень круто улыбался и любил болтать на своём малышковом языке. Егор с мамой легли на первую реабилитацию с диагнозом ДЦП. Реабилитация не дала результатов. Через месяц была вторая реабилитация и, тоже, ничего. После трёх реабилитаций нам посоветовали сделать МРТ и обратиться к генетикам.

Первое время после постановки диагноза лейкодистрофии Краббе мама и папа только постоянно плакали. Казалось, что жизнь закончена. Но постепенно пришло осознание того, что ребёнку от слёз лучше не становится. И тут Егор попал в реанимацию. Его заинтубировали и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Месяц мама ни разу не виделись с ним. В отделение родителей не пускали, по всем медицинским учреждениям Москвы был объявлен карантин.

Когда врачи заговорили о переводе в паллиативное отделение, родители очень обрадовались. Уже очень хотелось оказаться рядом со своим малышом. Было очень тяжело, потому что нужно было привыкать к трахеостоме и к аппарату, учиться этим пользоваться и правильно ухаживать за таким сыном.

Но семья справилась и Егор уже пару лет живет на искусственной вентиляции легких дома.

 

Помочь ребенку
11 Авг. 2018
Постоянно нужна помощь
Диагноз Егора, его состояние требуют постоянного наблюдения специалистов Детского хосписа, нужны консультации, медикаменты, расходные материалы. Все это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.