мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Ермолаева Есения

27.02.2014

Когда Есении было два года, мама привезла ее в Москву. В родном Новороссийске врачи только разводили руками и говорили: “Сидите дома и ждите самого худшего”. После таких слов маме ничего не оставалось, как забрать дочь из реанимации и купить билет на ближайший самолет в столицу.

О тех днях мама вспоминает так: “Есения весила всего шесть килограмм, так же как в полгода, а в больнице ей даже зонд для кормления не предложили поставить. У нее приступы пневмонии, кашель постоянный, а врачи лишь предлагали купить кислородный баллон. Взяла ее на руки и в аэропорт. Когда прилетели, то постепенно ситуация стала улучшаться. Сначала были в больнице, потом познакомились с Детским хосписом. Начали учиться жить. Важно было то, что нас никто не заставлял что-то делать, не настаивал, просто объясняли. Поставили дочке гастростому, появился откашливатель”.

У Есении редкое наследственное заболевание, болезнь Тея-Сакса. Это значит, что организму не хватает особого фермента, без которого нарушается работа нейронов мозга. Девочка не говорит и не фокусирует взгляд, за ней нужен особый уход, и не только медицинский. Когда в дом приходит игровой терапевт от “Дома с маяком”, у Есении — каждый раз маленький праздник. Она очень любит слушать музыку и сказки, про бременских музыкантов и Мэри Поппинс, особенно любит песни из мультфильма “Летучий корабль”. А еще обожает классику, от Чайковского у нее всегда поднимается настроение.

Летом у мамы с Есенией начинается сезон прогулок. Мама говорит, что раньше они вели жизнь затворников, но теперь все иначе. “Стараемся жить, как нормальные люди. Еще несколько лет назад я боялась гулять с ребенком в специальной коляске. Вдруг кто-то не так посмотрит? Сейчас гуляем, радуемся, играем. Живем. Я пытаюсь дать дочке то, что ей нужно”.

Помочь ребенку
20 Июн. 2019
Постоянно нужна помощь
Состояние Есении требует постоянного наблюдения. Необходимо наблюдение врачей и специалистов Детского хосписа, лекарства, помощь нянь, игровых терапевтов, психолога. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.