мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Фарояны Дмитрий и Никита

09.03.2005

Дима и Никита — близнецы. Они вместе отмечают дни рождения, вместе играют, вместе ходят гулять в парк возле дома, где осенью смотрят на опавшие листья, а весной на прилетающих с юга птиц. И вместе регулярно посещают больницы, где им ставят капельницы со специальными препаратами. Такая процедура необходима обоим, потому что диагноз у Димы и Никиты тоже одинаковый.

Синдром Хантера, иначе его еще называют мукополисахаридоз второго типа. Это тяжелое генетическое прогрессирующее заболевание, которое проявляется в довольно раннем возрасте, черты лица грубеют, голос тоже, дети начинают часто болеть простудами, а в более старшем возрасте появляется необходимость в ортопедической обуви, особенно зимой, ребята довольно быстро изнашивают ботинки, одеваться им приходится в спортивные костюмы, иначе оба будут чувствовать себя некомфортно.

Сейчас за пределами квартиры Дима и Никита передвигаются на колясках. Очень любят посещать мероприятия Детского хосписа, особенно им нравится Большое плавание, когда большая и веселая толпа народу отправляется по реке на пикник.

Дома Никиту и Диму постоянно навещают игровые терапевты “Дома с маяком”, надувают с ними мыльные пузыри, играют в мяч, приносят с собой музыкальные инструменты.

Дима осваивает игру на ксилофоне, и даже пытается рисовать, у Никиты это не очень хорошо получается, но оба очень любят, когда к ним приходят гости.

У близнецов пожилые родители, самим ухаживать за сыновьями им очень непросто, и, когда “Дом с маяком” взял ребят под свою опеку, у них появилась возможность жить более активной и радостной жизнью. К Диме с Никитой часто приезжают не только сотрудники, но и волонтеры Детского хосписа, например, их регулярно навещают стилисты, потому что близнецы очень любят фотографироваться.

Помочь ребенку
5 Мар. 2019
Постоянно нужна помощь
Диме и Никите нужна помощь Детского хосписа: консультации специалистов, визиты игровых терапевтов, нянь, подбор ортопедических средств, лекарства, расходные материалы, мероприятия хосписа. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвований.