мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Лещик Федя

04.05.2014 г.

Федя очень серьезный и трогательный. Из-за болезни он совсем не улыбается.

У Феди редкое заболевание — синдром Ундины. Он перестает дышать, как только засыпает. Во время сна дети с таким синдромом дышат с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). К сожалению, врачи не сразу распознали это заболевание у Феди и преждевременно сняли его с аппарата, в результате чего мальчик пострадал от сильнейшей гипоксии. Долгое время мозг не получал кислород. Теперь как только малыш засыпает, мама быстро надевает на него маску и включает аппарат. Маска — на все лицо, в ней Федя похож на маленького космонавта. И вся Федина жизнь зависит от этого аппарата.

Жизнь Феди и его семьи уже никогда не будет прежней. Каждый день им приходится сталкиваться с тяжелыми последствиями этой гипоксии: Федя не может сидеть, не может держать голову, не видит. 

У Феди установлена гастростома, специальная трубка в животе, куда через шприц мама вводит специальное питание в виде пюре.

Помочь ребенку
5 Мар. 2018
Постоянно, чтобы жить
Состояние Фуди требует наблюдения, нужны консультации специалистов, наблюдение врачей, медсестер хосписа, помощь нянь, игровых терапевтов, психолога. Все это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.