мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Гридасов Захар

09.07.2008 г.

С рождения у Захара диагностировали дисплазию тазобедренного сустава, и Захар проходил лечение у ортопедов. Но когда ему исполнился год, Захар не начал активно двигаться, наоборот, родители заметили у него неуклюжесть при ходьбе, медлительность в движениях.

Чем старше становился Захар, тем больше родители  замечали физические отклонения в его развитии — стало сложно подниматься по лестнице, мальчик не мог даже сесть на корточки. Захара стали наблюдать неврологи, а после генетического исследования ему был поставлен неутешительный  диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, которая проявляется только у мальчиков, а передается только по женской линии, и с течением времени, приводит к полной обездвиженности.

Сейчас Захар потерял возможность самостоятельно ходить, передвигается в инвалидной коляске. У него прогрессирует сколиоз, и появились боли в спине.  Даже посещение бассейна,  который находится во дворе дома, где живет Захар, стало недоступным для мальчика, так как отсутствует пандус, а переносить его на руках родители уже не в состоянии. Так, по мере взросления сына, родителям приходится решать кучу проблем.

По совету врачей они обратились за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». Специалисты хосписа, наблюдающие Захара, помогают правильно подобрать ортопедические средства для  поддержания более полноценной жизни мальчика, назначить в случае необходимости медикаментозное лечение. Стали решаться и многие другие проблемы — психологические, юридические, правовые.

«У нас появилась возможность больше общаться с внешним миром, мы посещаем много мероприятий, праздников для детей с ограниченными возможностями», — говорит мама Захара.

Захар дружелюбный, общительный и весёлый мальчик. Он посещает второй класс общеобразовательной  школы. Из-за быстрой утомляемости Захар был переведен на домашнее обучение. Но мама старается его возить в школу для общения с одноклассниками. Как и все дети, Захар любит рисовать, читать, увлекается поделками. Любимый предмет в школе —  информатика и все, что связано с компьютерными технологиями.

 

Помочь ребенку
16 Апр. 2018
Постоянно, чтобы жить
Состояние Захара требует постоянного наблюдения специалистов Детского хосписа, Консультации врачей, подбор ортопедических средств, мероприятия хосписа, медикаменты, расходные материалы - все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.