мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Григорьева Ярослава

11.07.2014

Девочку с прекрасным именем Ярослава дома все ласково называют Яся. Когда Яся родилась, она казалась совсем здоровой. Развивалась хорошо, держала голову, легко переворачивалась с животика на спинку, брала игрушки и улыбалась. Когда Ярославе исполнилось 5 месяцев, родители стали замечать изменения в ее поведении. «Яся стала плохо держать голову, ножки повисли, как у тряпочной куколки, ручки слабые. На мои тревоги  врач не реагировал и говорил, что все хорошо, все протекает нормально», — вспоминает мама. Родители обратились к неврологам, Ярославе назначили массаж, ЛФК и уколы, но все это совсем не помогало. А потом обратились к генетику, Ясе в это время уже исполнилось 9 месяцев, и был поставлен неутешительный диагноз — спинальная мышечная амитрофия Верднига-Гоффмана. Конечно, родители не знали ничего об этом диагнозе. Мама рассказывает: «Я сразу открыла интернет и набрала диагноз дочки. Пока читала, в голове было пусто; ни о чем не думала, просто читала, и текли слезы, ужасно на душе и на сердце, что нет лечения, нет лекарства».

Столкнуться пришлось со многим: с равнодушием и непониманием со стороны врачей,  родителям иногда самим приходилось объяснять, что такое СМА. Стало трудно ухаживать за ребенком, который растет, но не может самостоятельно сидеть и двигаться. Яся не ходит, не стоит, сидит с опорой недолго, может поднять ручки. Во время сна Ясю часто подключают к аппарату НИВЛ, чтобы она вдруг не перестала дышать.

Яся очень спокойная и ласковая. В основном она улыбается и очень редко плачет. Любит рисовать животных, любит петь, умеет считать до 10-ти.  Ясеньке очень нравится  гулять на улице, а когда плохая погода, мама или бабушка водят ее в бассейн.
Работает только папа, но живет он в другом городе и приезжает навестить дочку раз в месяц. Мама рассказывает, что брат очень любит Ясю, он до сих пор верит, что сестренка еще встанет и пойдет. Дважды под Новый год он писал письмо Деду Морозу с просьбой помочь Ярославе подняться на ножки и начать ходить.

Мама Ярославы узнала о Детском хосписе «Дом с маяком», обратилась к нам за помощью. Теперь Ясе помогают физиотерапевт и реаниматолог Детского хосписа. 

Помочь ребенку
25 Ноя. 2018
Постоянно нужна помощь
Каждый месяц Ярославе нужны медикаменты, расходные материалы для аппаратов, консультации специалистов хосписа. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Вы помогли!
Ясе нужен аппарат НИВЛ, он стоит 170 000 рублей. С этим аппаратом Яся сможет дышать. Благодаря вашим пожертвованиям, у Яси будет этот аппарат. Спасибо!