мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Григорьева Ярослава

11.07.2014

Девочку с прекрасным именем Ярослава дома все ласково называют Яся. Когда Яся родилась, она казалась совсем здоровой. Развивалась хорошо, держала голову, легко переворачивалась с животика на спинку, брала игрушки и улыбалась. Когда Ярославе исполнилось 5 месяцев, родители стали замечать изменения в ее поведении. «Яся стала плохо держать голову, ножки повисли, как у тряпочной куколки, ручки слабые. На мои тревоги  врач не реагировал и говорил, что все хорошо, все протекает нормально», — вспоминает мама. Родители обратились к неврологам, Ярославе назначили массаж, ЛФК и уколы, но все это совсем не помогало. А потом обратились к генетику, Ясе в это время уже исполнилось 9 месяцев, и был поставлен неутешительный диагноз — спинальная мышечная амитрофия Верднига-Гоффмана. Конечно, родители не знали ничего об этом диагнозе. Мама рассказывает: «Я сразу открыла интернет и набрала диагноз дочки. Пока читала, в голове было пусто; ни о чем не думала, просто читала, и текли слезы, ужасно на душе и на сердце, что нет лечения, нет лекарства».

Столкнуться пришлось со многим: с равнодушием и непониманием со стороны врачей,  родителям иногда самим приходилось объяснять, что такое СМА. Стало трудно ухаживать за ребенком, который растет, но не может самостоятельно сидеть и двигаться. Яся не ходит, не стоит, сидит с опорой недолго, может поднять ручки. Во время сна Ясю часто подключают к аппарату НИВЛ, чтобы она вдруг не перестала дышать.

Яся очень спокойная и ласковая. В основном она улыбается и очень редко плачет. Любит рисовать животных, любит петь, умеет считать до 10-ти.  Ясеньке очень нравится  гулять на улице, а когда плохая погода, мама или бабушка водят ее в бассейн.
Работает только папа, но живет он в другом городе и приезжает навестить дочку раз в месяц. Мама рассказывает, что брат очень любит Ясю, он до сих пор верит, что сестренка еще встанет и пойдет. Дважды под Новый год он писал письмо Деду Морозу с просьбой помочь Ярославе подняться на ножки и начать ходить.

Мама Ярославы узнала о Детском хосписе «Дом с маяком», обратилась к нам за помощью. Теперь Ясе помогают физиотерапевт и реаниматолог Детского хосписа. 

Помочь ребенку
28 Фев. 2018
Вы помогли!
Ясе нужен аппарат НИВЛ, он стоит 170 000 рублей. С этим аппаратом Яся сможет дышать. Благодаря вашим пожертвованиям, у Яси будет этот аппарат. Спасибо!
Постоянно нужна помощь
Каждый месяц Ярославе нужны медикаменты, расходные материалы для аппаратов, консультации специалистов хосписа. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.