мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Коченков Егор

06.04.2014

Егор больше всего на свете любит рисовать и общаться, обожает, когда приходят гости. Егор с лёгкостью находит себе новых друзей, мечтает пойти в детский сад, чтобы играть с другими ребятами. Егор отлично собирает Лего, умеет делать поделки из цветного песка, ему нравится пускать мыльные пузыри и играть с водой. С нянями всегда играет в прятки и в своих любимых роботов, которых он коллекционирует. А ещё Егор учит алфавит и цифры и радуется, когда ему читают книжки.

Родился Егор обычным ребёнком, держал голову, ловко переворачивался с бока на бок, в год уже стоял, держась за угол журнального стола. Но потом родители стали замечать, что сыну становится всё труднее двигаться, появились вывихи суставов, началось развитие сколиоза и множества сопутствующих заболеваний. Егору поставили диагноз: СМА — спинальная мышечная атрофия — прогрессирующая болезнь, при которой постепенно слабеют все мышцы, начинаются проблемы с дыханием. 

Сейчас Егор может только сидеть с поддержкой, медленно поднимать руки до уровня груди, держать голову. Семья Егора приехала в Москву из Хакасии — там не было нужных специалистов. К счастью, в Москве есть квалифицированные врачи. Чтобы переехать, пришлось продать машину и взять кредит, сейчас папа Егора много работает, а мама сидит с сыном дома. 

Ещё недавно Егор совсем плохо ел — мама кормила его с ложки, но Детский хоспис подарил Егору специальный стул для кормления, в котором ему удобно сидеть, и теперь мальчик ест самостоятельно. «Дом с маяком» также купил откашливатель, он помогает удалять мокроту, когда Егор не может этого сделать самостоятельно.

Помочь ребенку
19 Дек. 2018
Постоянно, чтобы жить
Состояние Егора требует наблюдения, необходимы консультации специалистов, помощь врачей, медсестер, игровых терапевтов, психолога, нужны лекарства, расходные материалы. Все это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.