мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Королева-Фаль Света

15.06.2007

Света — старшая из трех сестер в большой и дружной семье. Родом они с востока Украины, несколько лет назад приняли решение о переезде и теперь живут в Подмосковье.

То, что Света — особенный ребенок, мама поняла, когда дочке было меньше года. Девочка стала хуже двигаться, плохо держать голову. Потом были врачебные осмотры, генетический анализ и неутешительный диагноз: спинальная мышечная атрофия второго типа.

Мама Светы досконально изучила все признаки заболевания и многое о нем узнала: “Это когда в позвоночнике не хватает нейронов. Нейроны посылают импульсы в головной мозг. Мы вот с вами даже не думаем, когда поднимаем руку и что-то берем. Взяли и все, да? Даже не успеваем об этом понять. А у моего ребенка этих импульсов нет”.

Сил у Светы мало, но она старается помогать маме в домашнем хозяйстве. Большой компанией они собираются на кухне и готовят обед, мама варит свой фирменный борщ. Когда погода хорошая, отправляются гулять по округе. Света едет в инвалидной коляске, сестры и родители идут рядом.

Около дома есть большая детская площадка, на которой они проводят много времени. Родители Светы разделили обязанности так: папа работает, мама занимается домом и дочерьми. В прошлом она пела на сцене, но теперь приходится все свое время посвящать семье.

Мама помогает Свете заниматься специальной гимнастикой, делать упражнения для рук и ног. Света очень ответственная, понимает, что маме нужно ухаживать за младшими и давно нашла себе увлечение, которое не требует посторонней помощи — рукоделие. Света шьет одежду для своих кукол, лепит фигурки из теста и рисует при помощи трафаретов. Мечтает стать дизайнером и создавать красивую одежду для всей своей большой семьи. Денег им очень не хватает, поэтому родители обратились за помощью в “Дом с маяком”. Теперь за Светой постоянно наблюдают медицинские специалисты Детского хосписа.

Помочь ребенку
23 Июн. 2019
Постоянно нужна помощь
Болезнь Светы требует постоянного наблюдения. Необходимо наблюдение врачей и специалистов Детского хосписа, лекарства, помощь нянь, игровых терапевтов, психолога. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.