мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Королькова Варя

17.07.2013 г.

У Вари тяжелая форма ДЦП,  шунтозависимая гидроцефалия, эпилепсия, атрофия зрительных нервов. Роды были тяжелые, 16 суток Варя провела на аппарате искусственной вентиляции легких.   Варя  не видит, не держит голову, не сидит, не ходит, не говорит. Но различает звуки, особенно интонацию голосов. Она ориентируется на эмоциональную реакцию, старается повторить какое-либо движение, если оно вызвало  у нее эмоции, особенно, если ее похвалили. Последнее время Варя почти не спит ночами. Плачет и требует, чтобы мама ее носила на руках.

«Мы живем вдвоем, с мужем в разводе с марта 2015 года, помощи от него нет. Наш бюджет —  это пенсия по инвалидности.   У нас нет своего жилья, мы снимаем квартиру, за которую отдаем две трети от пенсии. Не остается денег на еду, одежду и лекарства, которые постоянно нужны. Не говоря уже о реабилитации. Мы с Варей почти не выходим из дома, подъезд и лифт не приспособлены для жизни инвалидов», —  говорит Татьяна, мама Вари.

Помогает бабушка Вари, которая время от времени  приезжает из другого города, чтобы побыть с внучкой и дать возможность Татьяне решить некоторые вопросы, просто даже сбегать в магазин, в аптеку, в соцслужбы.

Детский хоспис «Дом с маяком» взял Варю под свою опеку. Девочке купили вертикализатор, чтобы она могла хотя бы немного времени стоять на ногах,  специальные ортезы на голеноступные суставы, специальную ортопедическую обувь, коляску, чтобы девочка могла бывать на улице.  Волонтеры привозят Варе домой медицинское питание, расходные материалы. Варю стали навещать специалисты Детского хосписа — терапевт, медбрат, няня. Семья постоянно на связи с координатором семьи. И Варя уже научилась различать голос координатора, улыбается и ждет, когда она подойдет к ней. А медбрата Никиту Варя просто обожает, даже слегка кокетничает, как любая девочка, наклонит голову , и слушает, что он ей на ухо шепчет.

Помочь ребенку
31 Июл. 2018
Постоянно, чтобы жить
Состояние Вари требует наблюдения, нужны консультации специалистов, наблюдение врачей, медсестер хосписа, помощь нянь, игровых терапевтов, психолога. Все это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.
Спасибо!
Все вместе мы смогли собрать 400 тысяч рублей на год на специальное медицинское питание  и расходные материалы для Вари. Мы очень вам благодарны, спасибо!