мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Ксенева Саша

18.06.2009

У Саши неизлечимое заболевание, из-за которого ее мышцы постепенно атрофируются. Девочке становится все сложнее двигаться и дышать.

Главная Сашина мечта – надеть красивое платье и лакированные туфельки. Как у принцессы. Но все наряды Саше слишком велики – после недавней, очередной болезни она слишком сильно похудела. Мама, бабушка, прабабушка и сама Саша расстраиваются.

Саша впечатлительная, с тихим голосом. В семье Сашу очень ждали. Девочка родилась и казалась здоровой, радовала всех первыми шагами и улыбками, но постепенно стала слабеть, ходила все реже, а потом и вовсе села. Как выяснилось – навсегда.

Оказалось, у Саши спинальная мышечная атрофия (СМА) — наследственное заболевание, протекающее с поражением или потерей двигательных нейронов спинного мозга. У человека со СМА постепенно атрофируются мышцы и могут быть проблемы с дыханием.

В итоге Саша пересела в коляску – вот только не в специальное кресло, удобное для детей с ее диагнозом, а в обычную детскую коляску. На инвалидную в семье не было денег.

Также на фоне основного диагноза Саше пришлось перенести множество сопутствующих болезней: желтуху, ОРВИ, отит, анемию, фарингомикоз (воспалительное заболевание слизистой оболочки глотки), ангину, бронхиты.

До того, как Саша попала под опеку «Дома с маяком», она жила без откашливателя и аспиратора, а также без всего другого, очень-очень нужного детям с диагнозом СМА и сопутствующими заболеваниями.

Помочь ребенку
21 Авг. 2018
Нужна помощь
«Дом с маяком» собирает 899 501 рубль, чтобы купить Саше аппарат искусственной вентиляции легких и маски к нему, специальное питание, аспиратор (убирать мокроту из дыхательных путей) и кислородный концентратор (поддерживать оптимальный уровень кислорода в крови), весы и шезлонг. Если у Саши будут все эти приборы, ей не придется переезжать в больницу, она сможет жить с мамой, бабушкой и прабабушкой.