мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Ксенева Саша

18.06.2009

У Саши неизлечимое заболевание, из-за которого ее мышцы постепенно атрофируются. Девочке становится все сложнее двигаться и дышать.

Главная Сашина мечта – надеть красивое платье и лакированные туфельки. Как у принцессы. Но все наряды Саше слишком велики – после недавней, очередной болезни она слишком сильно похудела. Мама, бабушка, прабабушка и сама Саша расстраиваются.

Саша впечатлительная, с тихим голосом. В семье Сашу очень ждали. Девочка родилась и казалась здоровой, радовала всех первыми шагами и улыбками, но постепенно стала слабеть, ходила все реже, а потом и вовсе села. Как выяснилось – навсегда.

Оказалось, у Саши спинальная мышечная атрофия (СМА) — наследственное заболевание, протекающее с поражением или потерей двигательных нейронов спинного мозга. У человека со СМА постепенно атрофируются мышцы и могут быть проблемы с дыханием.

В итоге Саша пересела в коляску – вот только не в специальное кресло, удобное для детей с ее диагнозом, а в обычную детскую коляску. На инвалидную в семье не было денег.

Также на фоне основного диагноза Саше пришлось перенести множество сопутствующих болезней: желтуху, ОРВИ, отит, анемию, фарингомикоз (воспалительное заболевание слизистой оболочки глотки), ангину, бронхиты.

До того, как Саша попала под опеку «Дома с маяком», она жила без откашливателя и аспиратора, а также без всего другого, очень-очень нужного детям с диагнозом СМА и сопутствующими заболеваниями.

Помочь ребенку
17 Дек. 2018
Постоянно, чтобы жить
Состояние Саши требуют наблюдения, необходимы консультации врачей, специалистов Детского хосписа. Помощь физического терапевта, расходные материалы, лекарства. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.