мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Кудров Лева

15.08.2014 г.

У Лёвы болезнь Помпе. Это редкое генетическое заболевание, при котором не вырабатывается один из ферментов, гликоген накапливается в мышцах, в результате увеличивается сердце и слабеют все мышцы, в том числе мышцы дыхательной системы. 

Дети с Помпе раз в две недели должны получать капельницу с препаратом Майозам, а Лева в связи с тяжестью состояния – раз в неделю. Капельница длится целый день. Всю жизнь Лева с мамой раз в неделю ездили в больницу на капельницы, и по дороге мама рассказывала Леве, что он – супергерой. Что они едут за суперсилой. Лева с тех пор любит мультфильмы про супергероев и хорошо знает, что благодаря суперсиле он может все.

Как-то мама делала Леве массаж и вдруг обратила внимание, что Лева лежит с открытыми глазами и открытым ртом и ни на что не реагирует. Мама стала его трясти, но Лева не реагировал. Мама схватила его, выбежала в гостиную, кричала «Лева, Лева, очнись», трясла его изо всех сил. Через какое-то время Лева открыл глаза. А у мамы появились седые волосы. Потому что она подумала, что Лева умер. А еще мама с тех пор почти перестала спать, потому что боится, что это повторится.

Лева ездит в больницу на капельницы за суперсилой, а в остальное время живет дома. Гуляет, играет, обнимается по утрам с мамой, лёжа на диване. Лева очень нежный ребёнок, если чувствует любовь, всегда в ответ целует и обнимает.

Помочь ребенку
26 Ноя. 2018
Постоянно нужна помощь
Чтобы Лева жил дома, нужна помощь специалистов Детского хосписа, врачей, медсестер, психологов, нянь, игровых терапевтов. Нужны расходные материалы. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.