мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Курочкина Даша

07.08.2010 г.

В семье растут две дочери, у Даши есть старшая сестра Аня.  Даша родилась и казалась совершенно здоровой. На третий день маму выписали из роддома. Месяц спустя мама заметила, что с Дашей что-то не так.  Девочка не делала попыток удержать голову, была совсем слабая. Врачи убеждали родителей, что с ребенком все в порядке, но те все-таки пригласили на дом невропатолога. Врач, осмотрев ребенка, сразу предположила диагноз спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа — самый тяжелый вид этого неизлечимого генетического заболевания.

«Мы, конечно, не поверили ее словам, но время показало обратное. После получения результатов генетического анализа все сомнения улетучились. То, что мы пережили, невозможно передать словами», — говорит Вера.

Со временем мама заметила, что Даше стало труднее дышать и глотать. В 1 год и 2 месяца у Даши случился приступ кашля, остановить который никак не получалось. Родители вызвали скорую помощь, и маленькую Дашу увезли в больницу в реанимацию. Увидеть своего ребенка они смогли только спустя неделю — Даша лежала вся в трубках, мама, увидев это, упала в обморок. Специализированных клиник, где могут наблюдать и лечить детей со СМА, в Москве нет. Ухаживать за детьми с этим диагнозом мало кто умеет, в результате у Даши появились пролежни и деформация позвоночника. Через некоторое время Дашу перевели в другую клинику, где родители обучились всем тонкостям ухода. А еще через три месяца Даша вернулась домой.

Спустя три года семья Даши переехала из Москвы в область. Возникли трудности, связанные с тем, что ребенок зарегистрирован в Москве, а проживает в области, перестало быть возможным получить льготы и медицинское обслуживание. На помощь пришел Детский хоспис «Дом с маяком». 

«Наша жизнь изменилась! Решились самые важные проблемы, такие как расходные материалы, медицинское обслуживание, обслуживание оборудования и бытовые проблемы. Няни, игровые терапевты помогают нам  развивать Дашу», — говорит мама. Но большая часть нагрузки, конечно, все равно на маме Даши, папа работает. Сестра Аня уже взрослая, она тоже помогает маме с Дашей —  читает ей книжки, играет с ней.

Даша не ходит, не поднимает ручки, все время лежит в кровати, но у нее всегда хорошее настроение. Дышит через трахеостому  благодаря аппарату ИВЛ. Питается через гастростому. Даша не разговаривает, но но может многое показать мимикой, может показать «да» и «нет», все понимает. Даша очень умная и любознательная. Умеет считать, знает буквы. Как и все дети, Даша любит мультики, книжки и обожает рисовать… но рисует на бумаге мама или сестра, а Даша управляет процессом: показывает глазами на предмет, например, на куклу, потом на цвета — какие будут волосы, платье, туфли. Если хочет посмотреть мультики, глазами и звуками показывает на планшет.

К Даше приходят домой врачи, медсестры, игровой терапевт. А еще у Даши есть настоящий друг – волонтер Светлана, с которой они вместе играют и делятся секретами. Даша учится в школе, к ней приходит учительница. Это очень здорово, потому что Даша очень талантливая и очень любит учиться.

Сюжет о Даше на телеканале Лайф:

Помочь ребенку
10 Окт. 2018
Просим вас помочь
Сейчас необходимо купить для Даши расходные материалы для аппарата ИВЛ и других аппаратов, которыми каждый день пользуется Даша, специальное питание, лекарства, средства гигиены и многое другое на ближайшие три месяца. Общая сумма 115 864 рублей. Сумма для семьи неподъемная. В семье работает один папа. Мама неотрывно находится рядом с Дашей.