мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Лукаш Гриша

15.12.2005

У Гриши  спинальная мышечная атрофия 2-го типа, редкая и неизлечимая генетическая болезнь. Когда Гриша родился, он казался совершенно здоровым мальчиком. Мама Гриши была счастлива, впервые увидев своего малыша. Когда Грише исполнилось три месяца, она заметила, что он стал плохо держать головку, лежа на животе, и практически не переворачивается. Участковый педиатр и детский невролог сказали, что мальчик  здоров, но просто ленится. В шесть месяцев Гриша сам не садился, стал плохо поднимать ручки вверх, не опирался на ноги. В больнице Гришу направили на генетический анализ, который выявил страшный диагноз — СМА.

«Озвучив диагноз, который мне ничего на тот момент не говорил, врач, глядя мне в глаза, сказала, что советует отдать ребенка в детский дом, что я молодая и рожу еще, а Гриша скоро умрет, или в лучшем случае,  доживет до двух лет,» — рассказывает Елена. Было безумно тяжело, сдавали нервы, слезы, шок. От прочитанной информации в интернете, от увиденных фотографий детей со СМА Елене стало еще хуже. Потом были бесконечные походы по врачам. И все они говорили одно и тоже: что Гриша ходить не будет, что скоро мышцы ослабнут совсем, и он не выживет. Никто не давал никакой надежды. Окружной невролог целый час уговаривала маму отдать Гришу в дом малютки.

Елена взяла себя в руки. Даже мысли о том, чтобы отдать сына, у нее не было. И они с Гришей стали бороться: ходить в бассейн, на ЛФК, на массаж, на физиотерапию. Гриша посещал обычный детский сад, сейчас ходит в школу. Конечно, самостоятельно он не передвигается, сам не садится, не стоит, не может что-либо достать рукой, но он живет, борется и надеется на лучшее. Гриша растет и мама старается максимально сделать все, чтобы он жил полноценной жизнью, так же, как и все!

Гриша очень жизнерадостный, умный и веселый мальчик. Гриша никогда не унывает. Любит петь, танцевать и веселиться. Обожает ходить в школу и играть с ребятами на переменах. Еще Гриша ходит в кружок «керамики», где он лепит поделки из глины, увлекается шахматами, учится игре на флейте, поет песни и рассказывает стихи. В свободное время он обожает собирать конструктор «Лего».

Почти все дни недели расписаны, времени на уныние не остается. Гриша общительный, активный, любит бывать в музеях, мечтает побывать в музеях Санкт-Петербурга, поплавать с дельфинами, покататься на слонах в Индии. Гриша сам сочиняет песни и поёт их, учит английский язык. У Гриши очень дружная семья, которая его поддерживает всегда и во всем. А в конце 2016-го года у Гриши появилась еще одна семья — коллектив Детского хосписа «Дом с маяком».

«Мы поняли, что не одни, что есть люди, которые готовы помочь! Для нас это очень, очень важно! Хоспис приобрел для Гриши откашливатель и аппарат НИВЛ, благодаря которому Грише стало легче дышать; подъемник и другое, без чего не обойтись в уходе за ребенком. У Гриши появились новые друзья,» — говорит Гришина мама Елена.

Сюжет про Гришу на телеканале Life

Помочь ребенку
20 Май. 2017
Нужно постоянно
Гришино состояние требует постоянного наблюдения. Нужна помощь специалистов Детского хосписа. Каждый месяц необходимы расходные материалы, медикаменты. Все это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.