мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Митрофанова Таня

 10.08.2017

 У Тани слабая форма СМА. Обычно такие дети не доживают до года. Но в начале 2018 года в России должны начаться клинические испытания препарата от СМА. Для Тани сейчас каждый день играет роль, но главное – надежда есть.

У Тани был брат. Ему было 9 лет. Он был совершенно здоров. Он погиб в этом году от несчастного случая, когда его мама была беременна Таней. Таня стала для своих родителей ангелом-спасителем. Благодаря ей они не сошли с ума в те страшные первые дни, недели, месяцы. Ради нее старались жить дальше. Каждый день ждали ее рождения, чтобы снова было кому дарить свою любовь, кого обнимать и кого целовать. Таня родилась 10 августа. Спустя два месяца врач-генетик буднично сказал своему ассистенту: «Ой, здесь тоже СМА». Ассистент округлил глаза и молча стал что-то писать. У Таниной мамы в голове пролетели страшные картины – ребенок с ДЦП, который не сможет сам ходить… Невозможно было предположить, что ДЦП — не самое страшное. Что у их ребенка может быть смертельная болезнь.

Мама вбила на форуме для беременных диагноз: спинальная мышечная атрофия. Прочитала сообщения мамы, у которой ребенок умер от СМА и был под опекой хосписа. Эта мама писала, что очень радовалась, что первые месяцы ее сын мог хотя бы сам есть и делать руками простые движения… Танина мама спросила у врача: «Нам ничего не делать и просто ждать, что ребенок умрет?». Врач сочувственно промолчал.

Дело было в понедельник. В ту неделю перед Таниной семьей пронеслась целая жизнь. От полной обреченности и беспомощности до надежды и билетов в Италию. Танины родители связались с родительской ассоциацией «Семьи СМА», встали на учет в Детский хоспис, списались с врачами из Италии, получили визы в Евросоюз и купили билеты – в страну, где лекарство доступно уже сегодня. Все это пронеслось за одну неделю. Пока не известно наверняка, возьмут ли Таню в исследование, поможет ли ей лекарство и что будет дальше. Известно только, что шанс есть, и за него нужно бороться.