мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Нефёдова Вераника

25.04.2007

Вераника ходит в школу три раза в неделю, получает пятёрки по английскому и четвёрки по математике. Обычная для её возраста история, но Вераника — необычная девочка. В школу Вераника въезжает на электроколяске. Её диагноз — спинальная мышечная атрофия 2го типа, редкое генетическое заболевание. Мышцы Вераники постепенно слабеют, она уже не может ходить и стоять самостоятельно.
Так было не всегда. Когда Вераника родилась, она казалась абсолютно здоровой, но в 5,5 месяцев родители стали замечать, что Вераника отстает от ровесников, не пытается ползать или садиться. В поликлинике родителям порекомендовали курс массажа, а опытная массажистка, не увидев никаких результатов  массажа, посоветовала обратиться к неврологу. В 8 месяцев Веранике был поставлен её страшный диагноз.
Вераника очень любит петь, с удовольствием смотрит песенные конкурсы по телевизору и мечтает сама принять в одном из них участие.
Весной 2017 года Вераника сильно заболела, бронхит никак не заканчивался, мокроты было очень много, и родители обратились в Детский хоспис «Дом с маяком».
«Помощь пришла потрясающе быстро! Вообще, с момента обращения в Детский хоспис, у нас изменилось ощущение от происходящего с нами. Появилось какое-то чувство защищенности. Понимание того, что ты не останешься один на один с угрожающей ситуацией, что в хосписе есть по-настоящему грамотные специалисты, с которыми можно проконсультироваться и получить реально ценные рекомендации и подсказки,»- говорит мама Верианики Юлия.

Помочь ребенку
8 Июл. 2017
Постоянно, чтобы жить
Заболевание Вераники требует постоянного наблюдения. Веранике нужна помощь специалистов Детского хосписа, медикаменты, расходные материалы, катетеры, маски, фильтры и многое другое. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.