мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Никитин Саша

22.08.2014

Саша любит петь и знает все песни из «Бременских музыкантов» наизусть. Еще Саша обожает плавать, особенно нырять. Любимая игра это когда мама или папа бросает в бассейн  разноцветные колечки и говорит: «Саш, какое будем доставать?» «Красное!» — решает Саша, ныряет до самого дна и достает то колечко, которое выбрал.

Помимо бассейна, Сашу водят на занятия группы Монтессори, на ЛФК, на массаж, к логопеду и почти на все мероприятия Детского хосписа.

Пациентом хосписа Саша стал из-за тяжелого генетического заболевания, спинальной мышечной атрофии второго типа. Особенность этой болезни в том, что мышцы со временем ослабевают, лишая человека возможности двигаться и даже дышать.

«Конечно, наша жизнь изменилась после постановки диагноза. Не могу сказать, что мы живем, как обычная семья. Нет, мы семья с ребенком с тяжелым диагнозом, и это накладывает свои ограничения», — признается Мария, мама Саши.  

Чтобы посещать кружки, ходить в бассейн и просто жить Саше необходимо огромное количество оборудования. Это и коляска для прогулок, и активная коляска «Пантера Бамбино», с помощью которой Саша может передвигаться самостоятельно, и откашливатель, и аспиратор… Об их семье Мария рассказывает как о слаженно работающей команде: «Мы умеем руками откашливать, знаем, как обращаться с мешком Амбу. Ну и Саша с нами кооперируется, сотрудничает».

Помочь ребенку
30 Мар. 2018