мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Редько Вера

25.03.2018 

Вера появилась на свет ранней весной и первые полгода жизни росла и развивалась точно так же, как большинство ее сверстников.

В конце лета 2018 года родители заметили, что у их дочери начали непроизвольно подрагивать руки и голова, чуть позже они узнали, что медики называют это тремором, то есть произвольным сокращением мышц. Позже появились и другие тревожные симптомы. Вера вдруг перестала сама переворачиваться, стала меньше двигать ногами, больше не могла поднимать голову, когда лежала на кровати.

Родители обратились к врачам, те сначала разводили руками, но потом посоветовали пройти генетические тесты. Вера оказалась в больнице, где лежала почти месяц, и вот, наконец, мама и папа получили результаты исследований. Диагноз спинальная мышечная атрофия они услышали впервые, тогда же узнали, что за их дочерью нужен специальный уход.

Мышцы Веры постепенно слабеют, и это не только ее маленькие руки и ноги, ребенку с каждым днем все более непросто дышать самостоятельно, а значит — необходима специальная медицинская аппаратура. Речь идет об аппарате неинвазивной вентиляции легких, благодаря которому кровь будет насыщаться кислородом. К аппарату НИВЛ требуется немало расходных материалов, то есть фильтров, переходников, специальных масок. А также пульсоксиметр, который будет показывать, в норме ли уровень кислорода.

Помочь ребенку
26 Дек. 2018