мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Рязанов Дима

13.10.2015

Дима умный и наблюдательный мальчик, с огромным интересом познает мир. Как и всем мальчишкам Диме нравятся машины, техника и все, что можно разобрать и собрать заново. Еще он любит музыку и книжки.

Диме поставили страшный диагноз: спинально–мышечная атрофия (СМА) 2 типа, редкое генетическое заболевание. Для СМА характерно нарушение работы мускулатуры, нарушаются произвольные движения: ползание, удержание головы, глотание, ходьба.
Сначала родители стали замечать, что Дима перестал вставать, стал меньше ползать и любые движения стали ему даваться с трудом. Немедля они обратились к врачам и начали проходить обследования. Более 2-х месяцев Диме пытались поставить правильный диагноз. «Нас осматривали профессора, говорили, что это отставание в развитии. Прошли кучу обследований, и никто не мог сказать, что с нами. Более того, результаты обследований сильно разнились»,- говорит мама Дарья. И только в конце марта 2017 года родителей Димы направили в институт генетики, где ему поставили точный диагноз. Старшая сестра Сашенька, узнав, что ее брат не сможет ходить, плакала. Она очень любит братика и в свои шесть лет старается помогать маме ухаживать за Димой.

Основная проблема, с которой столкнулись родители Димы, это отсутствие информации. Врачи, которые консультировали их все это время, не смогли помочь, время уже упущено.

В институте генетики родители услышали о Детском хосписе и направили заявку с просьбой о консультации. «Сотрудники хосписа очень быстро отреагировали, благодаря им я все больше узнаю о заболевании и начинаю понимать, что делать», — говорит Дарья.

Потеряв приобретённые навыки, Дима стал нуждаться в особенном уходе. Диму нельзя, как прежде, оставить одного играть, он в любой момент может упасть. Дима стал быстро уставать, маме и бабушке уже тяжело его постоянно носить на руках. Приходится много заниматься лечебной физкультурой, водить в бассейн, делать массаж. Но коварное заболевание прогрессирует: ослабевают все мышцы, в том числе и дыхательные.

 

Помочь ребенку
30 Сен. 2018
Постоянно нужна помощь
Состояние Димы требует постоянного наблюдения. Необходимы консультации врачей, специалистов, медикаменты и расходные материалы. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.