мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Петровский Александр


 

01.03.1995

Маме Саши сказали, что ее сын доживёт максимум до 5 лет. Предложили от него отказаться. С тех пор мама Саши перестала спать по ночам. Только заснёшь, и сразу страшно. Идёшь слушаешь дышит или нет. Все в порядке, ложишься спать. Снова вскакиваешь, что там. Все в порядке…

Саша дожил до 5 лет. Закончил школу. Поступил в институт. У него СМА, неизлечимое генетическое заболевание, при котором с каждым годом слабеют и атрофируются мышцы. Ночью Саша не может повернуться сам, зовёт маму — поправить одеяло, голову, руку, ногу, повернуть, пододвинуть. Саша бросил учебу в институте, потому что к экзаменам надо было чертить графики, а он не может. Саша не может взять мобильный телефон, набрать номер и приложить телефон к уху. Саша не может печатать на клавиатуре. У него есть мышка, с помощью которой он пишет. Если Саше нужно что-то от мамы, он отправляет ей сообщения вконтакте.

Саша был на Приэльбрусье и на Домбае. Однажды его мама решила, что Саша не должен чувствовать себя ущербным из-за СМА. Что они будут жить обычной жизнью. Мама с Сашей на руках лазила по горам и моталась по городам. Первые 10 лет они много лежали в больницах, а потом Саша сказал: «Хватит. Я понимаю, что мне не помочь». С тех пор они просто живут. Ходят в кино и по магазинам. Слушают Цоя. Саша с ассистентами активно осваивает общественный транспорт, учится на курсах по программированию. А по ночам все также мама просыпается проверить, дышит ли Саша.

 
Помочь ребенку
28 Авг. 2017
Постоянно нужна помощь
Состояние Саши постоянно нужна помощь, необходимы консультации врачей и специалистов, расходные материалы и лекарственные препараты, помощь ассистента, психолога. Все это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.