мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Сахаров Миша

20.12.2015

Миша никогда не остается один. С ним рядом всегда мама, или папа, или взрослый старший брат, или сестра, которой не намного больше лет, чем Мише. Сестра хорошо помнит, как еще совсем недавно они вместе играли и смеялись. Теперь она просто сидит у его кровати, держит брата за руку, поет ему песни и рассказывает истории из своей жизни.

В 2017 году  Миша перестал ходить, самостоятельно есть, а потом врачи сказали, что мальчик практически полностью потерял слух и зрение. И поставили диагноз — метахроматическая лейкодистрофия, это очень редкое заболевание, при котором нарушение обмена веществ приводит к снижению мышечной активности. Лечения не существует, поэтому задача родителей — сделать так, чтобы Миша просто чувствовал себя хорошо.

Для этого они оборудовали в комнате, где стоит кровать мальчика, что-то вроде “больничной палаты на дому”.  В этой фразе для мамы и папы самое главное слово — “дом”,  для них очень важно, что сын находится рядом с ними, а не в больнице.

Помочь ребенку
26 Май. 2019
Постоянно, чтобы жить
Состояние Миши требует наблюдения врачей и специалистов Детского хосписа. Нужны медикаменты, консультации и многое другое. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.