мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Сахаров Миша

20.12.2015 — 15.10.2019

Миша никогда не оставался один. С ним рядом всегда были мама, или папа, или взрослый старший брат, или сестра. Сестра хорошо помнит, как они вместе играли и смеялись, позже она просто сидела у его кровати, держала брата за руку, пела ему песни и рассказывала истории из своей жизни.

В 2017 году  Миша перестал ходить, самостоятельно есть, а потом врачи сказали, что мальчик практически полностью потерял слух и зрение. И поставили диагноз — метахроматическая лейкодистрофия, это очень редкое заболевание, при котором нарушение обмена веществ приводит к снижению мышечной активности. Лечения не существует, поэтому задача родителей была — сделать так, чтобы Миша просто чувствовал себя хорошо.

Для этого они оборудовали в комнате что-то вроде “больничной палаты на дому”.  В этой фразе для мамы и папы было самое главное слово — “дом”,  для них было очень важно, что сын находился рядом с ними, а не в больнице.

15 октября 2019 года Миши не стало.