мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Шелестова Маша

02.03.2017 г.

Маша живет в подмосковном Подольске с мамой и папой. Её старший брат учится в университете в другом городе и при первой возможности старается навестить сестру и родителей.

Когда Диана, Машина мама, была на втором триместре беременности УЗИ показало, что у Маши порок сердца, расщелина на губе и киста в головном мозге. Врачи стали уговаривать Диану прервать беременность.

«Но мы с мужем решили, что не станем убивать своего ребенка и молили Бога, чтобы благополучно родить доченьку. Думали, что расщелину на губе сейчас врачи прекрасно корректируют, сердце тоже можно оперировать, а кисты сами собой рассасываются. Диагноз синдром Эдвардса подтвердился только через месяц». Первые четыре месяца своей жизни Маша провела в больницах и реанимациях. В реанимации же Диана впервые узнала про Детский хоспис. «Я долго думала и в итоге написала в «Дом с маяком», отправила документы. Не прошло и двух дней, как с нами связались и назначили встречу. Любимая бабушка осталась с Машей в больнице, а мы с мужем поехали в офис Детского хосписа, где познакомились с Лидой Мониава. Мы тогда так удивились: она сразу начала диктовать, какое оборудование нам нужно. Мы с мужем были в шоке: она знала про нашего ребенка больше, чем мы, родители! Сейчас мы живем благодаря «Дому с маяком». Благодаря тому, что вы разговариваете с нами. Тому, что вы живете нашим ребенком, его проблемами. Ни родственники, ни друзья с нами об этом не говорят — они думают, что для нас это слишком тяжело. Мы же, наоборот, хотим общаться, хотим говорить, для нас это вообще не запретная тема! Нам не стыдно!»  

Маша очень любит купаться. Папа ее постоянно балует и наполняет полную ванну, где Маша с визгом плавает. Еще Маша любит смотреть мультик «Малышарики», делать гимнастику (в особенности качать пресс!) и гулять. Когда ее кладешь в коляску, она сразу начинает улыбаться.

Помочь ребенку
27 Июн. 2018
Постоянно нужна ваша помощь
Состояние Маши требует постоянного наблюдения врачей, медсестер и других специалистов Детского хосписа, нужны лекарства, помощь нянь, психолога, игрового терапевта. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям. Надеемся на вашу помощь.
Вы помогли!
Аппарат работает от сети, а это значит, что выйти из дома с Машей невозможно. Вы помогли собрать деньги на портативный концентратор - теперь Маша сможет гулять на улице с братом, ездить на консультации к врачам и посещать мероприятия Детского хосписа. Спасибо!