мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Белькоджа Скандер

10.09.2010

У Скандера спинальная мышечная атрофия (СМА). Это значит, что вместе с тем, как мальчик с волшебной улыбкой и сотнями веселых планов на жизнь растет, его болезнь не отстает, догоняет и прогрессирует.

СМА невозможно вылечить. Но можно сделать так, чтобы Скандер мог продолжать любить жизнь так, как любит ее сейчас. Можно обеспечить такой уход, который и дальше позволит ему не отвлекаться от изучения окружающего мира и выдумывания своего собственного. Для этого мальчику нужно беречь силы и прежде всего — хорошо высыпаться.

Детский хоспис помог семье приобрести жизненно необходимое оборудование: аппарат неинвазивной вентиляции легких, который следит за дыханием ночью и помогает Скандеру дышать; откашливатель, без которого самостоятельно мальчик не всегда может покашлять, особенно когда простужается; инвалидную коляску, вертикализатор, без помощи которых он все время мог бы находиться только в лежащем положении. Скандеру необходимо специальное медицинское питание, которое помогает сохранять ему силы.

Ослабление мышц  при СМА происходит во всем организме. Поэтому со временем внутренние органы начинают давать сбои, хуже справляться со своей работой.  

Помочь ребенку
29 Мар. 2018
Постоянно нужна помощь
Состояние Скандера требует постоянного наблюдения. Нужны лекарства, расходные материалы, консультации врачей, физического терапевта, помощь игрового терапевта, няни. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям