мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Ткачева Софья

 11.10.2011

У Софьи (мама называет её только так) редкое заболевание  — спинальная мышечная атрофия (СМА). Постепенно все мышцы тела Софьи атрофируются. Трудно двигаться, говорить, дышать. Она уже дважды была в реанимации. Детский хоспис купил девочке аппарат искусственной вентиляции лёгких, откашливатель и портативный отсос, чтобы не попасть в реанимацию снова – уже навсегда, крутое электрокресло, чтобы Соня могла ездить сама. 

Мама Софьи рассказывает:

«Голову мы не держим, сами не сидим. У нас рабочие только руки. А ноги поднять или передвинуть она уже не может. Но Софья командир, все нам приказным тоном командует, мы ей приносим, уносим, делаем, что она хочет. Софья не задаёт вопросы про свою болезнь… Вчера она смотрела фильм, там была веселая музыка, Софья говорит папе: «Пап, когда я научусь ходить, ты меня поставишь, и я буду танцевать?». А недавно мы были на даче с её братом двоюродным, ему 5 лет. Они сидят в комнате, что-то по-детски рассуждают: «Андрюша, пойдём на первый этаж завтракать?». А он вдруг говорит: «Как мы пойдём, ты же не умеешь ходить». Такая пауза была… Я напрягалась, слушаю, что она ответит. А Софья не растерялась и с такой гордостью говорит: «Да, я не умею ходить, зато меня все носят на руках!». И своим командирским тоном мне кричит: «Мама!»».

 

Помочь ребенку
23 Июн. 2016
Постоянно нужна помощь
Состояние Сони требует наблюдения. Соне и ее семье помогают врачи, медсестры, игровые терапевты, и другие специалисты Детского хосписе. Необходимы расходные материалы, лекарства. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.