мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Васильев Леон


06.03.2002 г.

У Леона неизлечимое генетическое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна. Интеллект сохраняется, а мышцы постепенно атрофируются. Вчера ты мог бегать, сегодня ни с того ни с сего начинаешь падать, а завтра уже сидишь в инвалидном кресле.

У Леона есть фотоальбом с кадрами из предыдущей жизни: до интерната. Он иногда достает и смотрит. Вот ему 3 года, он бежит по улице. Вот ему 5, они с мамой катаются на каруселях. А потом из семьи ушел папа, умер дедушка, и мама перестала справляться. Леон помнит, как мама отвозила его в интернат. В один из дней мама одела его, собрала вещи, и они вместе поехали куда-то. Это было очень большое здание, много женщин, которые неестественно улыбались ему. Они взяли его у мамы и повели. Большая комната, там лежали в кроватях 20 детей. Группа для детей с умственной отсталостью. Леону выделили кровать в самом дальнем углу, почему-то развернув ее спиной ко всем, лицом к стене. На тумбочку поставили старый ламповый телевизор, телевизор не ловил почти ничего, кроме НТВ. Леон целыми днями лежал в кровати и смотрел НТВ.

Когда у Леона ослабли мышцы, он начал падать, санитарки запретили ему ходить самому и посадили в инвалидное кресло. Если камера заснимет, как ребёнок падает, санитарок будут ругать. Наверное единственное, за что Леон до сих пор обижен на интернат – это что с ним не стали возиться и сразу усадили в инвалидное кресло. Пришлось смиряться, что теперь вся жизнь будет в коляске. Это трудно.

Весной  2016 Леона забрали из государственного интерната в маленький церковный частный дом, проект православной службы «Милосердие». Теперь у Леона отдельная комната, собственный компьютер с интернетом. Его зачислили в школу, и в свои 14 лет он научился читать. У Леона появилась «собственная» воспитательница, которая не одна на 20 детей, а которая только с ним.

Леон любит играть в компьютерные игры, он  общительный, но немного стеснительный. Хочет быть изобретателем. Собирает модели машинок, самолетов, у него есть небольшая коллекция. Знает все марки машин, объясняет внутреннее устройство. Интересуется роботами и, вообще, техникой.

Леон также увлекается рисованием. Может нарисовать свое настроение, например, грозу. «Я люблю грозу, все замолкает, перестаёт летать, тишина. Когда тихо, мне хорошо, тогда легко думается”, — говорит Леон.

На просьбу рассказать о себе говорит так:  “Я добрый человек, я не злюсь. А злость нужна, чтобы  защищать свою территорию, свою жизнь, своё отношение к чему-то, с чем не согласен, чтобы соревноваться и побеждать».

После знакомства с Детским хосписом мальчика направили к  генетику, ему  подобрали коляску, его наблюдает врач-педиатр, пульмонолог и физический терапевт. Сейчас Леон может самостоятельно сидеть, держать спину и голову. У него контрактуры в голеностопах и коленных суставах. В тазобедренных сохранена подвижность. Также сохранена мелкая моторика.

 

Помочь ребенку
13 Май. 2018
Постоянно нужна помощь
Состояние Леона требует постоянного наблюдения. Леона нельзя оставлять без помощи врачей, медсестер, психологов и других специалистов Детского хосписа. Нужны маски, фильтры для аппаратов, медикаменты и другие расходные материалы. Все это около 15 тысяч рублей каждый месяц и возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.