мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра

Хрулева Василиса

03.07.2013 — 04.04.2019

У Василисы был синдром Лея. Это генетическое заболевание, с которым дети не становятся взрослыми. С каждым годом у девочки постепенно отказывали мышцы.

— Перестаёт кушать со временем, перестаёт дышать. Поэтому нужно ставить гастростомы, трахеостомы, — рассказывает мать Василисы.

Со временем Василиса утратила все свои приобретённые навыки: сидеть, ползать, переворачиваться, держать голову сама она больше не могла.

У Васи были проблемы с весом и постоянная рвота. Вес упал с восьми с половиной килограммов в шесть месяцев до семи килограммов в два года. В течение трёх месяцев Василису ежедневно тошнило. Потом остались срыгивания, но рвота прекратились. 

— Как только приступы начинаются, я её хватаю, еду в ближайшую больницу. Там нам отказать вроде как не имеют права. Но потом каждый раз врач выходит и говорит: «Вы к нам больше не приезжайте», — рассказывала мама Василисы о том, как устроена поддержка детей с таким синдромом в государственных больницах.

В «Доме с маяком» Василиса получала специальное питание, ездила в лагеря Детского хосписа, занималась с игровым терапевтом. У Василисы было настоящее счастливое детство, а не только болезнь и её тяжелые симптомы.